Jdi na obsah Jdi na menu
 


Zvládat únavu při RS vyžaduje porozumění a plánování

(autor Alexander Burnfield MB, MRCPsych je známý anglický lékař a psychiatr, který velmi aktivně hájí potřeby lidí s RS, sám je více než 30 let touto nemocí postižen. V roce 1998 jsme vydali v
edici Roska jako svazek č. 3 jeho vynikající knížku „Multiple Sclerosis: A Personal Exploration“ s českým názvem Můj život s „ereskou“).

 

Co míníme únavou při RS?
Únava je pocit, který je pro lidi s RS jak univerzální, tak velmi specifický. Únava, kterou pociťují občas všichni lidé, např. po cvičení či jakékoli námaze, způsobuje unavení a slabost postihující svaly. Únava,
kterou pociťují lidé s RS, je ale poněkud odlišná, protože postihuje nejen svaly, ale i nervový systém.
Příčina únavy při RS není dosud plně pochopena. Soudí se, že by jí mohly být obtíže v přenosu nervových impulsů demyelinizovanými nervy. Tím se síla impulsů hodně redukuje a výsledkem je slabost a
únavnost. V tomto druhu únavy se angažují jak senzorické, tak motorické nervy.
Únava motorických nervů způsobuje slabost a pocit velmi unavených svalů, špatnou koordinaci, labilnost a brnění. Únava senzorických nervů, s jejichž pomocí vidíme, slyšíme, chutnáme, hmatáme, čicháme,
máme cit a umíme rozlišovat cítění jiných, může způsobit problémy v jednom či ve více těchto smyslech. Proto, jsme-li unaveni, nepostihuje nás jen slabost a tíha údů, ale můžeme mít také rozmazané vidění,
sníženou citlivost či další potíže v senzorickém systému.
Únavu při RS nemusí způsobovat jen námaha, může mít i jiné důvody. Bylo zjištěno, že její příčinou může být i požití těžkého jídla, kouření, zapařené prostředí a vysoké teploty, jako např. při horké koupeli.
Tato poslední zkušenost je tak univerzální, že na jejím základě byl pro RS vyvinut „test horkou lázní“. Předpokládám, že i vy jste tímto testem prošli, že patří do vaší zkušenosti, protože byl dobře
zdokumentován výzkumem RS a únavy. Po cvičení a pobytu v horkém prostředí bývá pocit tíhy či rozmazaného vidění obvyklým jevem.
Jste-li unaveni, mohou se vám vrátit i některé dříve již zažité symptomy. Někdy po cvičení nebo koupaní v horké vodě se může stát, že se vám začnou ohlašovat už známé příznaky a vracet se ty symptomy,
které jste poznali během předchozího relapsu, což jistě vyvolává obavu, zda nemáte další ataku.
Já např. jsem byl jednou vzhůru dlouho do noci, a když jsem šel spát, pocítil jsem silnou závrať. Pomyslel jsem si: „Ach ne, jen ne další relaps!“ Naštěstí nebyl. Byl jsem jen velmi unavený. Takovým
způsobem na mě zaúčinkovala únava. Brzy to přešlo a mně se ulevilo.
K únavě, která je vlastní RS, dochází, jak se zdá, rychleji než k běžné normální únavě. Např., když začnu rýt zahradu, je mi dobře, ale o tři či čtyři minuty později se cítím opravdu velmi unavený. Já se tomu
sám moc divím, ale má žena mi nevěří, myslí si, že se pokouším práci vyhnout! (Této otázce se budu věnovat později – problémy, které únava zapříčiňuje psychologicky a ve vztazích.)

Problémy způsobované při RS únavou
V nedávném kanadském průzkumu mezi lidmi s RS jich 40 % označilo únavu za nejvíce vyčerpávající symptom. Pocit únavy může, bohužel, způsobovat mnoho problémů – fyzických, psychologických, rodinných a společenských. Fyzické problémy jsou asi zprvu nejzřejmější. Např. pracujete-li manuálně a práce vás namáhá, nedokážete dlouho dělat totéž, aniž byste se příliš neunavili a nevyčerpali. Únava tak může zasahovat do mnoha oblastí vašeho života. Obtížnější může být třeba i jen dohlížení na děti a pečování o ně, jsou malé a velmi aktivní. Může se zproblematizovat váš sexuální život, snaha pokračovat v něm ve stejné míře jako dříve.
Psychologické problémy často vznikají v případě, kdy se nedozvíte včas svou diagnózu. Lidé se totiž často diví, co to mají za podivné pocity spojené s únavou. Diví se, proč je mají a proč lékař přesto říká, že jim nic špatného není a proč se je, po častějších návštěvách u něho, snaží zařadit mezi neurotiky! Někdy se i stane, že se lidem, kteří mají RS v počátečním stadiu, říká, že jejich problémy jsou problémy psychiatrické. V některých případech se RS vůbec nemusí dále rozvinout a postoupit za pocity únavy či porušené vidění, a proto nemusí být nikdy diagnostikována.
I po tom, co je RS diagnostikována, je pro lékaře obtížné (zvláště pro praktické lékaře, kteří ve své praxi poznají někdy jen dva či tři pacienty s RS) porozumět subjektivní stránce RS, všem těm subjektivním symptomům, které lidé s RS mají. Neurologové, ti sice přijdou do styku s více pacienty s RS, avšak nevidí je pravidelně, a proto je především znají jako lidi s RS a ne i coby lidské osobnosti. Takže je tedy i pro neurology z různých důvodů nesnadné postihnout, o jakou tu jde únavu a jak na ni budou reagovat a reagují lidé mající takovou chronickou nemoc, jakou je RS – tj. např. pocitem úzkosti, strachem, obavami, znepokojením, stresem či depresí.
Lidé s RS jsou často deprimovaní a plni obav z toho, co bude dál, jaký život je čeká. To je přirozená reakce. Avšak symptomy úzkosti a deprese jsou, bohužel, podobné symptomům únavy. Též pociťujete tíhu, nedostatek energie, unavenost. Kdo by tedy měl říci, co je deprese a úzkost jako taková a co je deprese a úzkost spojená s RS? Je to mimořádně obtížné, jak jsem sám zjistil, když jsem toto vše prožíval najednou. Nedobrým vyústěním je, že, čím jste deprimovanější, tím více se obáváte toho, co přijde. Pokud si to nevyřešíte tím, že získáte správnou pomoc a porozumění - třeba pohovořením si o tom s někým jiným, i s tím, kdo má RS - budete se muset vypořádávat s mnoha úzkostmi. Po takovýchto debatách s důvěryhodnými osobami je obvyklou reakcí u lidí s RS úleva, uklidnění, protože poznají, že jejich pocity jsou pocity normálními, a že rozhodně nejsou případy pro psychiatry, čehož se obávali.
Dostat se, zmátořit se z únavy způsobené RS trvá mnohem déle než z únavy normální. Např. já, kdybych neměl RS, nepocítil bych tak brzy únavu při rytí zahrádky. Po horké koupeli a přílišném cvičení si také musím alespoň na půlhodinku lehnout, abych se zotavil. Některým lidem se při únavě po námaze nebo po přehřátí zhoršuje i řeč či pociťují pálení, štípání, řezání, brnění a píchání v rukách a nohách, jako by stáli na jehlách. Velmi se to různí od jednotlivce k jednotlivci, takže jedna osoba s RS může být po námaze či horké koupeli mnohem méně unavena než jiná.

Co způsobuje únavu při RS?
Níže uvedený nákres dvou trojúhelníků znázorňuje, jak se příznaky a symptomy RS po námaze či přehřátí či infekci zhoršují. Trojúhelník A představuje „před“ nimi a Trojúhelník B „po“ nich.
Vrcholová část trojúhelníku A představuje „příznaky“, které mohou být odhaleny neurologem při prohlídce (reflexy, které jsou zvýšené nebo obrácené, slabost, špatná koordinace).
Střední část představuje „symptomy“, které člověk sám cítí – těžké údy, rozmazané vidění, brnění prstů. Nemusí tam třeba být žádné RS odpovídající příznaky, které by mohl neurolog zjistit. Já jsem např. začal do určité míry ztrácet důvěru v neurology, protože mi často říkali, že je se mnou všechno v pořádku, a že mé symptomy úplně zmizí. Mnohokrát jsem byl ujištěn, že je moje vidění normální, ale já jsem subjektivně věděl, že není. Rovněž mě ujišťovali, že zmizí i brnění v ruce, k čemuž také úplně nedošlo. Ve spodní části trojúhelníku je velká sekce s označením „tichá zóna“. Představuje poškození nervové izolační hmoty, myelinu. Jako „tichá“ se značí proto, že značná část procesu demyelinizace v mozku a míše probíhá i v době, kdy se RS ještě vůbec neprojevuje. Takže „tichá zóna“ sice představuje poškození myelinu, ale to však pro tuto chvíli nevyvolává žádné symptomy či příznaky, které může neurolog zjistit.

Trojúhelník B ilustruje, k čemu dochází po zátěži nebo horké koupeli. To už člověka postihne více neurologických problémů způsobených nemocí. Může se cítit unavený, slabý, hůře či rozmazaně vidět, být v depresi, mít pocit tíhy a brnění v rukách a nohách, jako by měl chřipku. Z tohoto důvodu je tomu odpovídající symptomová zóna v trojúhelníku B mnohem větší. Znázorňuje zdůvodnění, proč je test horké koupele při testování RS užitečný. Cítíte-li, že je s vámi něco v nepořádku a vyšetření však nezjistí žádné neurologické příznaky, mohl by být u vás proveden test horké koupele. Vyjdou-li po ní najevo nějaké příznaky, může potom neurolog říci: „Ano, jsou zde příznaky RS. Existuje tu neurologické poškození.“
„Tichá zóna“, jak můžete vidět, stále v trojúhelníku B je, ale je menší než předtím. Člověk má poškození myelinu, které je v „tiché zóně“, ale které se řádně neprojevilo. U některých lidí příznaky a symptomy RS zůstávají „tiché“ dokonce po celý jejich život. Švýcarský patolog při pitvě objevil, že z řady lidí, u nichž byla posmrtně identifikována RS, asi jeden člověk z pěti nebyl diagnostikován klinicky. Nikdo, včetně těch lidí samých, nevěděl, že mají RS. Kdyby se jejich stav znázornil dotčeným trojúhelníkem, viděli byste jenom jednu velkou „tichou zónu“. Možná, že když byli unavení nebo nemocní, mohly se u nich některé nepatrné symptomy projevovat, asi se ale nikdy žádné jejich znaky neprojevily. Někteří z nich možná byli diagnostikováni diagnózou jinou než RS.
Shrnutě řečeno, když se unavujeme, posunujeme se v trojúhelníku směrem dolů. Více si

uvědomujeme symptomy a projevy naší nemoci jsou pro pozorovatele zřejmější.
Už jsem se zmínil, že kvůli únavě mohou vzniknout problémy i ve vztazích mezi lidmi. V mém případě si např. má žena Penny stěžovala, že se snažím vyhýbat práci na zahradě. Byl jsem opravdu unaven, což jsem nemohl pochopit či přijmout, takže jsem se stále snažil na zahradě pracovat. Pak jsem si však musel na chvíli sednout nebo lehnout. Až z rozhovorů s jinými lidmi s RS jsme zjistili, že je to při RS normální. Nyní k tomu oba přihlížíme. Ona dělá manuální praktické věci kolem domu a já mám na starost papírování a věci, které nevyžadují tolik fyzického vypětí. Přizpůsobili jsme se vzniklé situaci. Já i ona jsme si změnili úlohy. Myslím si, že je velmi důležité se o změně úloh vzájemně dohodnout a být odhodláni brát a provést tyto změny úloh realisticky. Vyžaduje to porozumění ze strany všech členů rodiny, nejen ze strany osoby, která má RS.
Změna úloh se též týká sexuální aktivity. Jestliže má RS sexuálně asertivnější partner, je nezbytné pro toho druhého, aby se stal aktivnějším. Jinak může dojít k narušení sexuálního prožitku či dokonce k jeho zastavení. Když si oba navzájem neporozumí, může to nakonec vést i k rozbití manželství. Partner, který nemá RS, by si mohl myslet, že ten druhý o něj už vůbec nemá zájem.
Mnoho problémů vztahujících se k sexuální stránce života se objevuje i u zdravých lidí, takže nepřekvapuje, že lidé, kteří onemocněli RS, je prodělávají rovněž. V tomto článku se věnuji jen únavě, ale mohou být samozřejmě hledána a provedena i jiná vzájemná sexuální přizpůsobení.

Co se dá dělat, abychom si pomohli?
Aby se účinky únavy zmírnily, je myslím důležité především jí porozumět. Pochopit a uvědomit si, že únava se při RS objevuje, že je prostě nedílnou součástí RS, kterou jsme postiženi. To je pro nás důležité.
A nejen pro nás. Potřebujeme, aby to chápali i naši příbuzní a zaměstnavatelé a pomohli nám provést potřebné úpravy v našem životním stylu.
Také je důležité, abychom své pocity a obavy neskrývali, ale vyjadřovali je, hovořili o nich s ostatními lidmi s RS, kteří také trpí únavou, a tak si dokázali domyslet, jak by mohla i do našeho života zasáhnout. Myslím, že stejně tak důležité je, aby lidé pracující v profesích zdravotní péče, jako jsou lékaři, sestry, fyzioterapeuti a pracovní terapeuti, únavě porozuměli. Musejí si při své práci uvědomovat, že RS může způsobovat a způsobuje únavu, a že se tato únava většinou projevuje u různých lidí v různé míře. Proto se musí stále pokračovat ve vzdělávání pro zdravotní odborníky.
Myslím, že tím absolutně základním je, abychom se věnovali a udržovali si dobrou fyzickou kondici. Myslím, že kromě toho, že se budeme např. vyhýbat horké koupeli, s našimi nervy moc nenaděláme. Fit se však můžeme snažit být, a to v té míře, v jaké nám to dovolí naše fyzické schopnosti. Obvykle neprovozujeme atletiku, např. běhání, ale existují i jiné způsoby fyzické aktivity, např. cvičení. To se na jedné straně nesmí přehánět, ale na druhé musí být zase dostatečné pro udržování dobré kondice. Každý člověk by si měl zavést vyvážený denní program, aby vedle povinností vyhovoval i jeho zálibám – plavání, jógu, kalanetiku a cokoli jiného. Já jsem např. zjistil, že tou nejlepší rutinou pro mě je cvičit usilovně dvakrát denně a po cvičení si krátce odpočinout.
Dobrá fyzická kondice se dá ještě zlepšit tím, že přestanete kouřit, uberete na váze, máte-li nadváhu, budete se zdravě stravovat a dodržovat rozumnou životosprávu.
Musíte si své pracovní a společenské aktivity pečlivě plánovat, zvláště ty, při nichž jste vzhůru dlouho do noci, a dbát, aby jich nebylo příliš mnoho za sebou. Bohužel, praxe bývá jiná. Nejde to vždy správně zařídit. Já třeba někdy zjišťuji, že jsem pryč z domu každý večer. Uvědomuji si, že se tím vystavuji nebezpečí, které může způsobit nový relaps, ale občas si nelze vše naplánovat dopředu. Pro takové případy musíme mít a opravdu potřebujeme mít silnou vůli a být schopni říci „ne“. Umírněnost je tím správným slovem pro to, abychom se jak nepřetěžovali, tak nebyli neaktivní a málo zaměstnaní.

Odborně upravila MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Pramen:
A. Burnfield: Coping with fatigue in MS takes understanding and planning, vydala v roce 2001 MS společnost Velké Británie a Severního Irska, http://www.mssociety.org.uk, 6 stran.

Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.