Jdi na obsah Jdi na menu
 


Zvládání RS relapsů

 

RS je téměř vždy popisována jako stav relabující-remitující. V podstatě to znamená, že ty symptomy, jako jsou např. porucha vidění, citlivosti nebo slabost končetin, se na určitou dobu objeví a potom se zlepší, buď částečně či úplně. U skoro všech lidí s RS je to způsob, jímž jejich RS začíná, vyjma velmi malé skupiny lidí, kteří mají primárně progresivní RS.
Svou povahou je RS variabilní a nepředpověditelná a lidé si nejsou jisti, kdy se objeví nové relapsy. Prvním správným krokem k jejich zvládání je porozumět jim.
V předchozích článcích uveřejněných v časopise RS společnosti UK MS Matters o relabující-remitující RS a sekundárně progresivní RS byly zodpovězeny otázky o relapsech. Jak je definovat? Co se při nich děje? Můžeme předpovědět výsledek? Jsou všechny symptomy relapsy? Existuje zde něco, co je navozuje nebo je prevencí proti nim?
Zde v tomto článku se podíváme specifičtěji na steroidní léčbu a na úlohu, jakou sehrává ve zvládání relapsů multidisciplinární tým. Nemoc modifikující léky redukují frekvenci relapsů a také tvoří součást zvládání RS.


Zvládání relapsů pomocí steroidů
Steroidy dokáží zkrátit dobu zotavování se z relapsů a způsobuje-li relaps zneschopnění, bolest či stavy úzkosti a strachu, potom je vhodné uvažovat o léčbě steroidy. Avšak pro jejich používání neexistují žádné jasné směrnice.


Co jsou steroidy? Jak působí?
Steroidy používané při RS jsou syntetickou verzí kortikosteroidů, hormonů přirozeně produkovaných v lidském těle nadledvinkami. Tyto steroidy by se neměly plést s anabolickými steroidy, které si někdy berou atleti, aby se jim vytvořily svaly.
Způsob, jímž steroidy při RS působí, není plně pochopen, ale soudí se, že pomáhají stabilizovat „krevní mozkovou bariéru“, která je při RS narušena. Též se o steroidech soudí, že dobu zotavování zkracují redukováním zánětu. Steroidy nedokáží poskytnout okamžité zotavení z relapsu.


Mohou steroidy mou RS zlepšit?
Třebaže steroidy mohou urychlit zotavení z relapsů, má se všeobecně za to, že nemají vliv na stupeň zotavení či na zpomalení progrese RS.
Některé studie o léčení oční neuritidy předpokládají, že steroidy mohou zlepšovat obnovu vidění, ale nedávné údaje tento názor, jak se zdá, nepodporují.
Nový důkaz získaný z malé studie také předpokládal, že pravidelně podávané steroidy by mohly u lidí s relabující-remitující RS zpomalit progresi RS. Avšak k potvrzení toho, zda by steroidy mohly být použity za účelem změny průběhu RS, je potřebná zkouška mnohem větší.


Kdy by měly být použity na relaps steroidy?
Neexistují žádné jasné směrnice. Britští neurologové byli požádáni, aby řekli, co o steroidech soudí a jak je předepisují:

Téměř všichni souhlasili, že steroidy mají účinek na zkrácení doby zotavování z relapsů. Většina nesouhlasila, že by steroidy mohly zlepšit eventuální výsledek relapsu.

Asi 80 % z nich prohlásilo, že předepisují steroidy u asi čtvrtiny všech relapsů. Méně než 5 % uvedlo, že nikdy nepoužili steroidy.

Většina neurologů naznačila, že se snaží omezovat délku používání steroidů asi na jeden rok a nesouhlasila s rutinním předepisováním steroidů ošetřujícími lékaři na relapsy při RS (i když značná menšina žádnou takovou námitku neměla).

Téměř jednomyslní byli v tom, že za současného stavu znalostí není při RS na místě dlouhodobě používat steroidy.

Když neexistují žádná přesvědčivá fakta a když se názory neurologů různí, je pro lidi s RS obtížné pomoci rozhodnout, zda by se jejich relapsy měly léčit steroidy, nebo zda by měli své relapsy „vydržet“.


Jeden klinický lékař (D. Barnes: Léčení akutních relapsů v knize C. Hawkins, J. Wolinsky: Principy léčení při RS, Oxford, 2000) se pokusil navrhnout praktické směrnice pro používání steroidů při RS relapsech:

Všeobecně je rozumné omezovat, je-li to možné, počet kúr steroidy na tři ročně, i když neexistují žádné věrohodné údaje, které by naznačovaly, že více dlouhodobě škodí.

Rozhodnutí, zda steroidy použít, by mělo být, alespoň částečně, diktováno závažností ataky a stupněm zneschopnění a handicapu, které způsobuje. Jde často o individuální záležitost a je třeba, aby to bylo projednáno s osobou, která má RS – co může být zneschopňující pro jednoho, pro jiného to může být pouze nepohodlím.

Dále se musí brát v úvahu typ ataky. Steroidy mohou zlepšit výsledek vážné oční neuritidy s úplnou ztrátou vidění. O steroidech by se mělo také uvažovat u jakékoli ataky postihující mozečkovou funkci mozku, např. ataky způsobující ztrátu koordinace a rovnováhy nebo problémy s řečí.

Není na místě nekritické používání steroidů u všech relapsů, pravděpodobně ne více než 10–20 % z nich si jejich použití zaslouží.

Tyto směrnice mohou pomoci lidem s RS v diskusi o těchto záležitostech s jejich neurology. Bude zapotřebí provést další studie, aby se úplně vyjasnilo, kdy k léčení relapsu použít steroidy.


Které steroidy jsou používány?
Jako steroid k léčení vážných RS relapsů volí všeobecně britští neurologové nitrožilní methylprednisolon (IVMP). Obvykle jsou podávány velké dávky a tato metoda aplikace vyžaduje často přijetí do nemocnice, aby byl možný důkladný monitoring.
Nejobvykleji britskými neurology předepisované kúry steroidů na léčení vážných RS relapsů jsou tyto:
Nitrožilní steroidy: IVMP 1000 mg denně po tři dny či 500 mg po pět dnů.
Orální steroidy: orální prednisolon od 60 mg po tři týdny, např. 60, 45, 30, 15 a 5 mg každý po pět dnů. (Nyní někteří neurologové dávají přednost vysokým dávkám orálního methylprednisolonu, např. 500 mg po pět dnů.) Různí neurologové budou mít různé metody vyplývající z jejich mnohaletých zkušeností. Třebaže toto jsou kúry nejobvyklejší, jiné mohou být stejně rozumné.


Vedlejší účinky steroidů
Všechny léky mají vedlejší účinky. Při infuzi steroidů cítí někteří lidé v ústech kovovou chuť. Příležitostně při nesprávném vpíchnutí jehly dojde ke zduření okolí jehly a je to bolestivé. Také se může objevit zrychlení srdečního tepu, polévání horkem či zrudnutí tváře. Mohou nastat i problémy se spaním a zvýšená potřeba močit, obzvláště v noci.
Užívání steroidů může mít též vliv na náladu lidí. Někteří zažívají euforii, která u nich vyvolává pocit, že došlo ke skutečnému zlepšení jejich RS.
Obavy z předepisování steroidů jsou i kvůli strachu, že dlouhodobě vznikající vedlejší účinky povedou k nahromadění problémů pro budoucnost včetně možné cukrovky a osteoporózy. K tomu nemusí dojít, pokud osoba s RS nebere steroidy nadměrně.


Zvládání relapsů – multidisciplinární přístup
U lidí s RS se může projevovat mnoho různých RS symptomů a kromě toho se řada z nich může vzájemně propojovat. Např. k problému s mobilitou se přidá slabost či porucha vidění nebo citlivosti – a nezřídka se všechny tyto symptomy objeví najednou. Ve snaze zvládnout jedno je třeba brát v úvahu i to ostatní. Někdy by léčení jednoho symptomu mohlo zhoršit jiný. Např. léková léčba ztuhlosti může zhoršit únavu.
Potřeba koordinovat při RS program zvládání a zlepšování symptomů vede k co nejlepšímu využívání specialistů z různých oblastí a disciplin. Jinými slovy je velmi důležité mít přístup k multidisciplinárnímu rehabilitačnímu týmu.


 

 

 

 

Rehabilitace? Multidisciplinární tým?
Stále a stále více lidí s RS a těch, co o ně pečují, si uvědomuje význam rehabilitace. Všeobecně se má za to, že rehabilitace pomáhá s rekonvalescencí či uzdravením, třeba po nehodě nebo nemoci. Rehabilitace má však širší význam než toto a je důležitá pro lidi s RS ve všech stadiích jejich zdravotního stavu. Rehabilitace může pomoci minimalizovat některé účinky RS a často zlepšuje kvalitu života. Dokáže pomoci lidem dosáhnout maxima funkční schopnosti a nezávislosti nebo nabýt úlevy od vyčerpávajících a sužujících symptomů. Rehabilitační medicínu podávají společně, v týmovém přístupu, ošetřovatelství, pracovní terapie, fyzioterapie a další discipliny.
Pro to, aby rehabilitace fungovala co nejlépe, musí i lidé s RS a jejich rodiny hrát aktivní úlohu. Je zapotřebí, aby se poučili o RS a způsobech, jak se s ní vypořádávat, aby pomohli naplánovat jakýkoli rehabilitační program a potom se ho plně účastnili.


Multidisciplinární péče při relapsech
Steroidy nejsou pro relapsy jedinou možnou léčbou. Steroidní léčení a péče prováděná multidisciplinárním týmem nejsou nezbytně separátními záležitostmi. Pro lidi, kteří se z relapsu úplně nezotavili, opravdu může být obzvláště důležité, aby jim byla poskytnuta nemocniční nebo ambulantní rehabilitace. Existují důkazy o tom, že rehabilitace je prospěšná i mnoho měsíců po léčení steroidy.
Prostřednictvím zhodnocení zdravotními odborníky mohou lidé s RS dostávat radu a léčbu nápomocnou zotavení z relapsů. Např. takové symptomy, jako je nepříjemná porucha citlivosti, bolest či dysfunkce močového měchýře si vyžádají další medikaci a v případě určité zůstávající slabosti nebo neklidnosti může pomoci navštívit fyzioterapeuta.


Co je součástí multidisciplinárního týmu?
Žádné dvě složky nebudou mít totéž postavení, ale následující úlohy budou centrální:

Fyzická, pracovní a řečová terapie

Lékařské a ošetřovatelské zázemí

Služba péče o kontinenci

Členy týmu mohou stejně dobře být psychologové, sociální pracovníci a dietáři

Protetická služba

Služba péče o krevní tlak

Služba starající se o invalidní vozíky

Poradenská služba

Služba kontroly prostředí a komunikačních pomůcek

Prostřednictvím vyhodnocování bude tým využívat informace z různých disciplin, aby byl vytvořen program ušitý na míru potřeb jednotlivce, který stanoví dlouhodobé a menší krátkodobé cíle.
Např., je-li cílem zlepšit mobilitu, dalo by se to dělat pomocí posilování svalů, naučením nových technik přemisťování, poučením o tonusu a únavě a zdokonalením přístupnosti domu a jiných věcí. Žádný profesionál, který pracuje izolovaně, nemůže toho všeho dosáhnout, ale přístup koordinovaného týmu s plnou účastí osoby s RS může.


Teorie versus praxe

Někdy by se vám mohlo zdát, že byste potřebovali celý „fotbalový“ tým specialistů, lidem jsou však často poskytovány služby fragmentované a nekoordinované. Také tu mohou existovat reálná omezení, aby byla pomoc k dispozici, sahající od nedostatku financí k nedostatku vyškolených profesionálů.
Multidisciplinární týmy specialistů k léčení lidí s RS se začínají zavádět ve Velké Británii. Např. prostřednictvím Fondu RS sester pomáhá RS společnost umisťovat RS sestry a rozvíjet multidisciplinární týmy pro RS.
Na mnoha místech se RS sestry stávají „klíčovými pracovníky“ komunikujícími s profesionály, s osobami s RS a jejich rodinami a koordinujícími péči. Následně po stanovení diagnózy by měli být lidé s RS zkontaktováni s multidisciplinárním týmem specialistů v jejich oblasti. Tento tým by měl být ústředím pro příslušné informace, vedení, základní léčbu a posílání pacientů k dalším specialist.

 Nemoc modifikující léčení
Beta interferon a glatiramer acetát redukují frekvenci atak u relabující-remitující RS asi o 30 %. Klinické zkoušky prokázaly též jejich určitou prospěšnost pro lidi se sekundárně progresivní RS, ale pouze tehdy, když relapsy jsou příčinou zvyšujícího se zneschopnění. V současné době neexistuje žádný důkaz pro to, že tyto léky jsou účinné u lidí s primárně progresivní RS, i když výzkum pokračuje.
Po celé Velké Británii mají lidé s RS, kteří splňují kritéria pro léčbu (dva relapsy v posledních dvou letech a chodící), nárok na tyto léky na základě programu zvaného „Risk Sharing“ (Rozdělení rizika). Sledování bude prováděno deset let.
Jak brzy by měly být tyto léky použity v průběhu RS? Jeden tábor říká, že, protože k axonálnímu poškození (poškození nervových vláken) může dojít na samém začátku stavu, léčení by mělo začít po diagnóze nebo dokonce, když lidé přicházejí s prvními MRI symptomy a mají nenormální obraz. Druhý tábor zdůrazňuje, že značný počet lidí zůstává v dost dobrém stavu po léta, dokonce po desetiletí a neměli by být vystavováni potížím a vedlejším účinkům těchto léků, obzvláště proto, že poskytují 30% redukci relapsů, např. u relabující-remitující RS. Rozumný přístup pravděpodobně spočívá někde mezi těmito dvěma názory.
Pramen: Prof. Alan Thompson a Debbie Reeves: Managing MS Relapses, MS Matters, č. 44, červenec/srpen 2002, příloha 4 str.

Přeložila Jarmila Soldánová

Poznámky pro ty, kdo žijí v ČR:
Je velmi dobře známo, že britská neurologie patří k jedné z nejkonzervativnějších na světě. V této zemi praktikuje na počet obyvatel neobyčejně malé množství neurologů, zvláště v porovnání s ČR. Pacient s RS je často neurologem vyšetřen pouze jednou. Pacientská populace je velmi skromná a dlouho nezazlívala svým lékařům jejich zpátečnický postoj k jakékoli léčbě. Zavedení léčby moderními léky trvalo ve Velké Británii daleko déle než u nás, takže to, co je napsáno na konci článku o plošné dostupnosti léků, platí jeden rok. Do té doby byl západním světem vnímán postoj k léčbě ve Velké Británii jako ostudný. Právě v Británii bylo dokonce spočítáno, že lépe než v časné fázi choroby investovat do léčby pacientů, je lépe ponechat peníze na lepší invalidní vozíky, až tito lidé budou těžce postiženi.

Postoj v USA a ve státech EU je jiný.
Léčba léky první volby je umožněna již po prvních symptomech nemoci (tam, kde je samozřejmě jistá diagnóza RS), protože klinické studie ukazují schopnost těchto léků oddálit progresi choroby. Léčba atak je poskytována vždy, protože ataka znamená vzplanutí zánětlivé aktivity a ta je provázena ničením nenahraditelných nervových vláken. Se steroidy je třeba umět zacházet, aby se předešlo jejich vedlejším účinkům – místo strašení se snažíme naše pacienty informovat (viz kniha ”Je roztroušená skleróza váš problém?”
Na rozdíl od Velké Británie je pacientům v ČR poskytována řadu let léčba na daleko vyšší úrovni co do její vědecké věrohodnosti. Samozřejmě, že Británie má jiné výhody – dobře fungující týmy odborníků na rehabilitaci a sociální záležitosti v mnoha oblastech (také zdaleka ne všude) – to je také naší snahou, ale o tom se dočtete na dalších stránkách časopisu.

Eva Havrdová

 

Zpět na stránku Co je RS.