Jdi na obsah Jdi na menu
 


Co je RS? Co to znamená žít s diagnózou RS?

 

Když vám sdělí, že máte RS, může vás to šokovat či vyděsit. Proto vám tato brožura RS společnosti Velké Británie a Severního Irska /UK/ chce poskytnout spolehlivé informace jak o RS, tak o tom, jak se stanoví její diagnóza a jaké její symptomy se mohou objevit.

Spojení a zkombinování záchytných bodů – klíčů
Mnohé již o RS známe, něco je pro nás stále hádankou. Víme, jaké může mít RS formy a jak se může vyvíjet, nejsme si však jisti, proč tomu tak je. Máme mnoho klíčů k odhalení příčin, ale stále je nedokážeme dát dohromady a zkombinovat.
Na pomoc ke zvládání symptomů RS jsou už k dispozici určité způsoby jejich léčby včetně nových léků, které mohou někdy redukovat relapsy a ovlivňovat tak průběh RS.
RS je nejobvyklejší neurologickou poruchou u mladistvých a ve Velké Británii postihuje asi 85 000 lidí. Není nakažlivá. Obvykle bývá diagnostikována u lidí ve věku 20–40 let, někdy i později. Ve vzácných případech i u dětí. Více se vyskytuje u žen než u mužů, v poměru 3:2.
Nejobvyklejším druhem RS je její relabuící-remitující forma, což znamená, že její symptomy občas vzplanou, ale potom se zklidní – přicházejí a odcházejí. Časem může mít RS progresi, postupovat dále a způsobovat zneschopnění, špatnou koordinaci a další symptomy.
RS je stavem komplexním, zahrnujícím mnoho faktorů. Víme, že postihuje centrální nervový systém – mozek a míchu.


Co se při RS děje?
RS symptomy vznikají porušením myelinu, ochranného obalu všech nervových vláken v mozku, očích a míše. Myelin funguje jako izolační kabel, pomáhající rychle a efektivně přenášet zprávy mezi mozkem či míchou a zbylým tělem.
Když je myelin poškozen, zprávy jsou přenášeny pomaleji či deformovaně, zkresleně, nebo vůbec ne. Poškozené oblasti myelinu jsou známy jako plaky či léze.
Poškození myelinu způsobuje symptomy
Povaha RS symptomů závisí na tom, kde se toto poškození myelinu v centrálním nervovém systému objeví. Poškození nervů odpovědných za pohyb může mít za následek špatnou koordinaci, poškození nervů odpovědných za citlivost může vést ke snížení citlivosti, znecitlivění či štípání, řezaní, palčivé bolesti, apod. Jde prostě jen o nesprávný přenos zpráv.

Jak se RS diagnostikuje? 

Určení diagnózy RS může trvat dost dlouho. Neexistují totiž žádné specifické testy na RS.
Není snadné RS diagnostikovat. Pro RS neexistuje žádný jediný přesvědčivý test. Je nutné postupně vylučovat jiné chorobné stavy.
Praktický lékař by měl vždy pacienta předat a doporučit k neurologovi, aby ten určil či potvrdil diagnózu. Neurolog zase obvykle nestanoví diagnózu dříve, než budou zjištěny alespoň dva výskyty symptomů, které se týkají různých oblastí centrálního nervového systému, jsou alespoň měsíc od sebe vzdálené a každý trvá alespoň 24 hodin. To znamená, že tu vždy existuje prodlení mezi objevením se prvního symptomu a diagnózou RS.
Klinická diagnóza, kterou lékař provádí na základě vyšetření, probíhajících kvůli symptomům různých RS typů po určitou dobu, vyžaduje, aby byla podložena testy. Bývá i nezbytné, aby pro identifikování RS bylo provedeno několik různých testů. Pro RS nejobvykleji používanými testy jsou tyto:

Neurologické vyšetření
To testuje abnormality v nervových drahách zapojených do pohybu či citlivosti. Neurolog sleduje a hledá, jsou-li tu určité změny v pohybech očí, v koordinaci nohou, rukou, udržování rovnováhy, citlivosti, řeči či reflexech, jakož i jakékoli příznaky slabosti.
Evokované potenciály
Evokované potenciály testují, jak dlouho mozku trvá přijmout a interpretovat zprávy. Je to test neinvazní a bezbolestný. Na hlavu jsou umístěny malé elektrody, aby monitorovaly mozkové vlny reagující na to, co vidíte či slyšíte. U zdravé osoby jsou reakce skutečně okamžité. Objevilo-li se poškození myelinu, přenos zpráv trvá déle.
MRI obraz
MRI (Magnetic Resonance Imaging – zobrazení magnetickou rezonancí) snímací zařízení se používá k diagnostikování RS ve většině oblastí Velké Británie. Ve spojení s počítačem snímá detailní obrazy mozku a míchy. Je velmi přesné, protože dokáže přesně stanovit umístění a velikost plak.
Více než 90 % lidí s RS má plaky, které jsou jasně vidět na MRI snímcích. U některých lidí však tyto snímky neukáží žádné poškození myelinu.
Lumbální punkce
Tento test se používá k diagnostikování RS po mnoho let. Jehla se s místním umrtvením vpíchne do spodní části páteřního kanálku a odebere se malý vzorek mozkomíšní tekutiny (která protéká kolem mozku a míchy). Tato tekutina je testována kvůli abnormalitám v proteinových vzorcích.
Další testy
Stavy, které jsou podobné RS, lze vyloučit s použitím MRI nebo i jiných testů. Mezi ně patří např. CAT (Computer Axial Tomography) snímky, které poskytují průřezové zobrazení mozku, testy na odhalení určitých protilátek v krvi a testy vnějšího ucha ke zkontrolování rovnováhy.


Co způsobuje RS?

Mnoho faktorů hraje při RS svou roli, ale nebyla určena žádná jediná příčina.
Životní prostředí
Činitel životního prostředí, jakým je virová či bakteriální infekce, může mít vliv. Někteří vědci používají argument, že virus narušuje imunitní systém nebo nepřímo spouští proces, jímž imunitní systém atakuje sám sebe. Nebyl identifikován žádný jednotlivý virus, který by byl odpovědný za vznik RS, ale někteří výzkumníci soudí, že obvyklé dětské viry mohou působit coby spouštěč.
Faktory životního prostředí mají, jak se zdá, vliv v prvních 15 letech života. Mnozí lidé s RS prodělali v dětství či jako mladiství taková virová onemocnění, jako jsou spalničky, plané neštovice, chřipka, opary či infekční mononukleóza.


Genetické faktory
Zdá se, že někteří lidé s RS mají určité geny, které jim dodávají „genetickou predispozici“ k RS. Jinými slovy působí tak, že se u nich pravděpodobněji vyvine RS. Tyto geny jsou však též obvyklé ve všeobecné populaci. Neexistuje žádný jediný gen spojený s RS.

Rodinné vazby
RS není dědičná (tj. nepřechází přímo z rodiče na dítě), může se ale objevit u více než u jednoho člena rodiny. Avšak ve Velké Británii je šance, že dítě má RS, když ji má rodič, velmi malá. Odhaduje se na tři ze sta, což je mnohem méně než v případě vzniku rakoviny a srdečních problémů.

 

Podnebí a zeměpisná poloha
Země s mírným podnebím mají vyšší výskyt případů RS a tento stav je obvyklejší v takových zeměpisných šířkách, jako je Skotsko.
Nikdo neví, proč tomu tak je. Některé studie předpokládají, že lidé, kteří migrují do oblastí s mírným podnebím po věku kolem 15 let, si spíše udrží pravděpodobnost výskytu RS odpovídající zemi jejich původu, než aby převzali zvýšenou pravděpodobnost spojenou s mírným podnebím.


Existují různé typy RS?


Existují čtyři hlavní typy RS a v rámci každého jednotlivého typu značné variace.
RS se projevuje u každé jednotlivé osoby odlišně. Někteří nemocní zůstávají po celý svůj život postiženi RS jen mírně, zatímco u jiných se může RS zhoršovat dost rychle. Většina lidí s RS prodělává něco, co je mezi těmito dvěma extrémy.

Benigní RS
Tento typ začíná s malým počtem mírných atak, po nichž následuje úplné zlepšení zdravotního stavu. Časem se nezhoršuje a neexistuje tu žádné trvalé zneschopnění. První symptomy obvykle postihují citlivost a zrak.
Lidé jsou klasifikováni, že mají benigní RS pouze tehdy, když mají malou známku zneschopnění po 10–15 let od prvního vzplanutí symptomů. Zneschopnění se však může i po mnoha letech, během nichž byla nemoc neaktivní, příležitostně zhoršit. Asi 20 % lidí s RS má benigní formu RS.

Relabující-remitující RS
U většiny lidí začíná RS jako relabující-remitující typ. To znamená, že mají relapsy (vzplanutí symptomů), po nichž následují remise (periody ozdravění).
Relapsy (známé též jako ataky či zhoršení) bývají nepředvídatelné a jejich příčiny jsou nejasné. Mohou trvat hodiny, dny, týdny či měsíce a různí se od mírných po závažné. Během relapsu se mohou objevit symptomy nové, nebo se vrátit ty předchozí. Přinejhorším mohou akutní relapsy vyžadovat nemocniční léčení.
Remise mohou trvat jakkoli dlouho – i roky. Nikdo přesně neví, co způsobuje to, že se RS dostane do remise. I během remise tu mohou stále být na snímcích MRI viditelné plaky.
Relabující-remitující RS symptomy v počátečních stadiích během remisí obvykle mizí. Avšak po několika atakách se může objevovat určité reziduální poškození myelinu, v jehož důsledku je osoba nepatrně více postižená, než byla před relapsem.
Asi 25 % lidí s RS má relabující-remitující formu RS.

Sekundárně progresivní RS
Mnozí lidé, kteří začínají s relabující-remitující formou RS, se později dostanou do formy známé jako sekundárně progresivní. To znamená, že zneschopnění po relapsu nemizí a progresivně se mezi atakami zhoršuje, nebo že cyklus ataka – remise je nahrazen stálou progresí zneschopnění.
Asi 40 % lidí s RS se dostane do sekundárně progresivní formy, obvykle asi po 15–20 letech od počátečního vzplanutí RS.

Primárně progresivní RS
Někteří lidé s RS nikdy nemají zřetelné relapsy a remise. Od začátku se u nich projevuje stálé zhoršování symptomů a progresivní zneschopňování. Toto se ale může kdykoli buď stabilizovat, nebo se dále zhoršovat.
Asi 15 % lidí s RS má primárně progresivní formu RS, která je též známa jako chronicky progresivní.
Jaké jsou symptomy RS? 


RS je u každé osoby jiná, liší se od osoby k osobě. U žádné osoby s RS se neprojevují všechny symptomy.

RS může způsobovat širokou různorodost symptomů. U mnoha lidí se projevují pouze některé symptomy a nikdo nemá všechny z nich. Lidé mohou mít různé symptomy v různé době, a i když jsou některé velmi běžné, neexistuje žádná jejich typická sada, která by se hodila na každého.
Symptomy se různí v závažnosti a trvání. Mohou se vyskytovat od mírných a krátkodobých po závažné a dlouhotrvající. Některé symptomy jsou jiným lidem zjevné. Jiné (jako bolest a únava) jsou skryté či 'tiché' a mohou být pro lidi neobeznámené s RS tíže pochopitelné.
Některé spouštěče, jak se zdá, mohou symptomy zhoršovat. Nejběžnější jsou ty, které vyčerpávají, unavují, jako nadměrná námaha, která zvyšuje teplotu těla, horečka, horko a vlhko.
Symptomy mohou začínat s dvojitým či zamlženým viděním, bolestí za okem či nervovou bolestí tváře. Některým lidem zvoní v uších či mají sluchové problémy, štiplavou bolest, 'brnění' či sníženou citlivost v nohou, chodidlech, pažích či rukou. Někteří pociťují závratě a ztrátu rovnováhy, obzvláště ve tmě.
Pro některé lidi se stane obtížné koncentrovat se, stávají se zapomětlivými nebo mají stavy rozmrzelosti, zlosti, deprese či výkyvy nálad.
Další symptomy se mohou týkat únavy (zvláště za horkého počasí), bolesti, slabosti nebo potíží s chůzí. Někteří lidé mají problémy s řečí, s kontrolou močového měchýře či střev. Může být postižena sexuální funkčnost či pocity a osoba s RS může potřebovat větší stimulaci, aby se vzrušila a vzrušení udržela. Tyto problémy se objevují a odcházejí, tak jako jakýkoli jiný symptom RS.
Symptomy nemusí být nezbytně spojeny jen s RS, mohou být přidruženy i k jiným chorobným stavům.
Pro většinu symptomů RS jsou k dispozici efektivní léčby, a ty dokáží v některých případech redukovat relapsy. Měly by být prodiskutovávány s lékaři nebo s na RS specializovanou sestrou.
Pomoc a podpora
Může vás velmi rozrušit, když vám řeknou, že máte RS. Těžko můžete uvěřit, že to dobré zdraví, které jste měli, už nemáte. Máte pocit, že jste o něco oloupeni, což si vyžádá čas, abyste to pochopili. Jste šokováni, zmateni, rozzlobeni a máte chuť diagnózu popřít, chovat se, jako by se nic nestalo.
Všechny tyto reakce jsou normální, avšak někteří lidé to prožívají silněji než jiní. Více informací o tom, jak se dokázat s těmito reakcemi vypořádat, obsahuje brožura Žít s RS, jak nejlépe to jde (překlad viz časopis ROSKA č. 3, 2001, str.4–7).
Pomoci vám může, když si o svých emocích a problematických otázkách promluvíte s někým jiným, kdo je více informovaný. Telefon a místní kontakty tu existují proto, aby vás podpořily a pomohly vám.

Pramen:
Judy Graham: What is MS? MS Society UK, jaro 2001, str. 11.
Odborně upravila MUDr. Eva Havrdová, CSc.

Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.