Jdi na obsah Jdi na menu
 


Svět máme zmenšený
Anita Robertsová hovoří se třemi lidmi s RS o jejich osamění a jak se s ním vypořádávají.
A čím se živíte?
Naše zaměstnání nás opravdu dost často definuje. Vždyť tak mnoho konverzací začíná představením se, po němž následuje otázka „A čím se živíte?“ – čímž jsou separováni ti, kteří nepracují, nebo jejichž veškerou celodenní prací je zvládání života s RS.
Julie Farrarová, která se musela vzdát vyučování, se potom cítila stále víc a víc izolovaná. Říká o svém životě: „Schází mi to, že nejsem s malými dětmi, ale, bohužel, už jsem neměla energii k pokračování v práci. Přátelé, které mám, jsou při styku se mnou velmi často v rozpacích, protože nevědí, jak se mnou mluvit o RS a jak vůbec ke mně přistupovat. Proto často dochází k tomu, že i v prostředí mnoha lidí, dokonce i mezi členy své rodiny, se cítím osamocena. Můj muž je báječný, úžasný, opravdu je mým životem, avšak jen on, nikdo jiný z členů mé rodiny. Netoužím a nepřeji si stále jen mluvit o RS, o mé RS, ale oni o ní nechtějí mluvit vůbec. Zpočátku to ano, nyní se však v konverzaci o ní ani nezmíní, natož aby o ní mluvili, zajímali se o ni. Materiálů o RS, časopisu o RS, který odebírám, si ani nevšimnou, nevezmou ho do ruky, nepožádají a neprojeví zájem o přečtení. Skutečně mě jejich nezájem trápí.
Ráda bych se setkávala s někým, kdo má RS, kdo je veselý. Chce se mi popovídat si s lidmi, dopisovat si s nimi, jakkoli komunikovat. Dopisování je mým oblíbeným způsobem komunikace s lidmi, protože je to pro mne snazší než s nimi mluvit tváří v tvář. Pokaždé, když přijde dopis z nějaké RS organizace, mne napadne, že bych se též do ní mohla zapojit, ale, možná mně ke škodě, nikdy jsem to ještě neudělala. Důvodem je asi to, že pro mě je vidět lidi s RS, kteří jsou na tom hůře než já, moc deprimující.“
Setkávání v rámci MS organizace by mohla být prevencí určité izolace, ale ne každému to vyhovuje. Např. Lynn Stokes neměl takováto setkávání v denním středisku rád a spolu s dalšími si vytvořil sobě vyhovující skupinu. „Několik z nás se příležitostně schází v kavárně,“ říká. „Všichni máme RS. Setkání organizovaná organizací se mi zdají být poněkud institucionální a nikdy se nezapojuji do jejích různých akcí či tzv. vánočních radovánek, které mne netěší. Nezapojuji se, ale potom se pro mě např. vánoční čas obvykle stává utrpením, je mi smutno. Uvědomuji si, že jsem více či méně sám. Byl jsem totiž zvyklý na práci v médiích, ale tempo této práce, kterou jsem měl tak rád, mě moc unavovalo. Nemohl jsem v ní pokračovat. Jenže potom jsem se začal postupně, stále víc a víc, stranit svých starých přátel. Jednak
kvůli mému handicapu, a jednak proto, že mluvili, aspoň se mi to tak zdálo, stále jen o své práci a o báječných věcech, které dělají se svými v práci vydělanými penězi atd.
Členem společnosti MS jsem se stal proto, abych měl možnost setkávat se s lidmi – s nadějí, že s takovými, jako jsem já. Nebylo tomu tak. MS společnost pro mě zkrátka neměla z tohoto hlediska velký význam. Možná i proto, že tak mnoho lidí, kteří ji také neměli rádi, zůstávalo mimo ni. Schůzky v kavárně byly příjemnější. Jejich datum a čas jsme si zveřejňovali v bulletinu MS organizace.“
Vaše práce nemusí být vždy vzrušující a lukrativní, avšak může být životně důležitá pro udržování vašeho sebevědomí a sebeúcty. Danny How nedávno zjistil, že musí s prací skončit, protože jejich pracoviště se ruší. „Na jednu stranu mi to tolik nevadí, ale na druhou jsem z toho smutný,“ říká. „Lidi mně budou chybět. Osm let jsme spolu pracovali a najednou konec. Došlo k tomu v prosinci, tedy ne příliš pěkný vánoční dárek. Šlo o práci v dílně pro slepé lidi. Snažil jsem se dostat se zpět do pracovního režimu. Mzda sice nebyla velká, ale platil jsem daň a pojištění. Byl jsem součástí trhu práce, cítil jsem se být ještě něčím platný – v mém stavu nemám moc otevřených dveří.
Přestal jsem totiž chodit, ztratil jsem i zrak, mám jen periferní vidění. Vím, že televize je zapnutá, že

vešla do místnosti dcera, ale já to nevidím. Dalším problémem je, že nikdo jiný to nemůže vidět, že já nevidím. Vypadám OK. Izolovanost, do níž jsem se dostal, se nyní snažím překonat hraním na kytaru a jsem spokojen, že alespoň to můžu, když nic jiného. Není mi ani vždy dobře, v hudbě jsem našel útěchu, to je můj „joint“. Neužívám antidepresiva. Bůh mi pomáhá to dělat, překonávat nesnáze. To, že nikdy neuvidím svou dceru, je, jak říkám, krádeží za bílého dne.
Přátelé? Nu, nemám žádné. Měl jsem jednoho, který byl na tom jako já, ale měl těžkou autohavárii. Mám svou ženu Carol a dceru Rebeccu, které je 17 let. Jsou samozřejmě v pořádku, naštěstí.
Nedostatek peněz je to, co mně situaci ještě víc ztěžuje. Je to bezvýchodné, jako když biji hlavou o zeď. Nemohu chodit a vidět právě kvůli té mé RS. Proto taky nejsem zaměstnán, nepracuji, nevydělávám a nenosím domů peníze a nevedu lepší život. Vše se nakonec na sebe kupí a dohromady ve mně vyvolává pocit, jako by se ten můj svět změnil, byl jiný, menší, jako bych se ocitl na malém ostrůvku.“

Odborně upravila MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Pramen:
It´s a smaller world, MS Matters, č. 40, November/December 2001, str. 12–13

Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.