Jdi na obsah Jdi na menu
 


 

                                                     Roska – pohled postiženého RS

 

První seznámení s nemocí – zkušenosti s lékaři , člověk –číslo  diagnózy, první hospitalizace, tajemno, nikdo nesdělil diagnózu. Neřekl, co bude dál, co mě čeká , jaké jsou vyhlídky.

Zjišťování v různých publikacích, pátrání v odborných lékařských knihách. Poznala jsem nemocnou s RS, která již byla ležákem a člověk má najednou strach, vidí to jako konec normálního života. Nepřijetí diagnózy, určitě to je omyl, já přeci nemůžu mít RS. Postupně ale jsem pochopila, že výsledky nelze změnit a nastoupila další fáze. Proč zrovna já?  Kdo za to může? V rodině tuto diagnózu nikdo neměl, co jsem udělala špatně, co spustilo nemoc? Co se mnou bude dál?

Pak zdravotní stav se zhoršoval a najednou jsem byla v invalidním důchodě. A s tím přišel pocit čtyř stěn, prázdnota, člověk se cítil vyčleněný ze společnosti, nepotřebný. Styděla jsem se někomu říct diagnózu. Svalovala jsem důchod na problémy s páteří.  A pro zdravotní potíže ještě závislý na pomoci druhých – tedy na obtíž. Zde je nutná pomoc rodiny – ale ne v obskakování a obsluhování, ale ukázat, jak si má člověk pomoci sám. Roskař musí sám bojovat ale musí vědět, že v případě nutnosti rodina automaticky pomůže. Pád na zem? Manžel mne hned nezvednul ale podal židli a musela jsem zkoušet se zvednout. V tu chvíli to postižený nechápe jako pomoc. A pochopí to až když pak se octne v té situaci znovu v době, když nikdo není na blízku.

Nejdřív jsem chodila bez hole. Nerovnost v chodníku, tráva a nezvedající noha a výsledek – pád na zem. Ještě horší než chůze je stát na místě. To se člověk kolíbe na všechny strany- vyrovnává rovnováhu. A občas se strefí do výlohy. Pohledy druhých spíš záporné – je napitá? Člověk se styděl, měl pocit, že se na něho všichni dívají, i když to nebyla pravda. Dvojité vidění, zúžení zorného pole a já vrážela do věcí a lidí, nepoznávala je. Pak jsem ale musela vzít hůl. Nejdříve jsem se za ni styděla. Jak se na mne dívá okolí? Nelitují mě či manžela? A člověk se začíná uzavírat do sebe, straní se okolí. Nechce přidělávat druhým starosti.

Pak přišlo vyrovnání s nemocí. Pomohla k tomu rodina i bývalé pracoviště. Člověk se musel postarat o domácnost. A cítila jsem potřebu být v kontaktu s lidmi. Na středisku, kde jsem pracovala, mě stále zvali mezi sebe, brali mě jako spolupracovnici, né invalidní důchodkyni. A tak postupně jsem nemoc přijala a nastala poslední fáze- žít s RS, naučit se vše zvládat, udržet si kondici, netrápit se tím, co neovlivním, nedovolit nemoci zvítězit. Začít cvičit, pohyb je nejdůležitější rehabilitace. Potřebovala jsem kontakt s lidmi a pocit, že jsem někomu potřebná. A vystoupila jsem do Svazu zdrav. postižených. Po třech letech jsme založili vlastní organizaci Rosku Přerov, která je právnický subjekt, nezisková org.

Léky – Viregyt K, Imuran, Kalium, Apo Ibubrufen, Sirdalud, Prednison, pak Medrol. Problémy s váhou. Občas i střídání nálady. Někdy velká euforie a pak pocit beznaděje, smutku. Proč to je? V příbalových letácích jsem se dozvěděla, že jsou to vedlejší příznaky. Dobře, může to být a najednou už to nebyl problém, uměla jsem si to vysvětlit a věděla jsem, že bude zase líp. Přestal to být problém.

Pohledy okolí – různé. Setkala jsem se i se závistí – je doma a bere důchod, má výhody. A při tom chodí. Když je člověku špatně, nemůže chodit, je doma a to už zase nikdo nevidí. Když je dobře, může se vydat do města. To, že zpáteční cestu jdu s přestávkami na odpočinek, nezvládám, to nevidí. Problémy doma - že člověk nevyleze z vany, nepřenese si jídlo,že je dvojité vidění, že  padá – to okolí již nevnímá.  Přesto věřím v dobro v lidech a vrací se mi to. Lidi jsou ochotni pomáhat. A člověk se nemá trápit tím, co sám nemůže ovlivnit!!!

Zpět na stránku Co je RS.