Jdi na obsah Jdi na menu
 


Otázky výzkumu RS 

MS společnost Velké Británie a Severního Irska (UK) vydala brožuru, která podává přehled o otázkách výzkumu RS.

Úvod

MS společnost existuje proto, aby pomáhala lidem žijícím s RS. Poskytuje jim péči a pomoc, aby mohli žít co možná nejnormálnějším životem, bojuje za jejich práva a v nemalé míře podporuje výzkum RS coby katalyzátor a poskytovatel výzkumných grantů vědcům a výzkumným pracovníkům v této oblasti.
Hlavními cíli výzkumu RS je odhalit příčinu této nemoci a vyvinout její efektivní léčení, aby se předešlo jejím devastujícím účinkům na nemocné. Ve výzkumu ale nejde jen o léky a léčení. MS společnost podporuje také projekty týkající se psychosociálních aspektů péče o lidi s RS a nejlepších způsobů poskytování této péče.
MS společnost financuje výzkum ve všech těchto oblastech výzkumu RS a dosáhla v tom značného pokroku – obzvláště v posledním desetiletí. Došlo k povolení prvních léků, které dokáží upravit průběh nemoci, a schopnost porozumět mechanismům nemoci byla revolucionizována novými zobrazovacími technikami.
Bohužel však nelze říci, že už toho není mnoho z oblasti RS, co je pro nás ještě stále hádankou. Např. nevíme, proč jsou někteří lidé po celý svůj život postiženi jen mírně, zatímco jiní se prudce zhoršují. Především ale pořád nevíme, co vůbec nemoc spouští. Třebaže už jsou nyní k dispozici první nemoc modifikující léky, výzkumníci dále pokračují ve svém úsilí vymyslet mnohem efektivnější způsoby redukování závažnosti a dopadů RS. Výzkum 21. století dává lidem, kteří musí žít s tak vysoce nepředvídatelnou nemocí, jakou je RS, novou naději a víru, že nad ní společně zvítězíme.

Sarah Phillips, předsedkyně MS společnosti UK

 

Co je RS?
Roztroušená skleróza (RS) je nejčastější neurologickou poruchou mezi mladými lidmi a postihuje v UK asi 85 000 lidí. Je důsledkem poškození myelinu, hmoty tvořící ochranný obal kolem nervových vláken v mozku a míše, který funguje jako izolátor zajišťující, aby nervy účinně přenášely impulsy z mozku.
Obvykle je RS lidem diagnostikována v době, když jim je 20 až 40 let a často kdy od nich rodina a pracovní povinnosti vyžadují co nejvíce. Mají ataky, které přicházejí a odcházejí, problémy s rovnováhou, inkontinencí, bolestí a ztuhlostí. Jedním z nejhorších aspektů je nepředpověditelná povaha nemoci – lidé nikdy nevědí, kdy budou mít příští ataku. RS postihuje celou rodinu – mnozí rodinní příslušníci se stávají pečovateli o osobu s RS, často bez přiměřené pomoci či odpočinku. Problémy to jsou dlouhodobé – lidé mohou žít s RS 40 až 50 let.
RS je nemocí autoimunitní, kdy imunitní systém těla začne fungovat zvráceně a atakuje myelin. Výsledkem je zánět vedoucí k destrukci myelinu a mnohočetným zjizveným oblastem (skleróza). Při poškozování myelinu se nervové impulsy zpomalují nebo deformují. Nedávné studie ukázaly, že tu stejně jako ke ztrátě myelinu dochází i k poškozování nervových vláken samých, čímž se vysvětluje nakumulování zneschopnění, které se často časem objeví.
Symptomy RS se objevují v závislosti na částech mozku či míchy, které jsou postižené. Když se to týká nervů nesoucích impulsy pro citlivost, lidé mívají pocity snížené citlivosti. Mohou být postiženy i oční nervy, zapříčiňující někdy vážnou, avšak dočasnou, ztrátu vidění. Poškození motorických nervů může postihnout chůzi, což začíná např. taháním nohy za sebou. Symptomy se mohou objevovat jednotlivě nebo kombinovaně a trvají několik týdnů až měsíců.
Spektrum nemoci je široké. Někteří lidé mají poměrně mírný průběh RS, který jim umožňuje žít dál tak, jak žili dříve.
Většina lidí (kolem 85 %) má na začátku své nemoci ataky, které mohou být mírné, jako je snížená citlivost či brnění, nebo velmi vážné, jako slepota či paralýza, které zaútočí z jasného nebe. Avšak během týdnů či měsíců tyto symptomy u někoho zmizí a osoba se cítí zdravě. Zde jde o formu známou jako relabující-remitující RS, kdy po období remise může následovat ataka.

Časem ale asi polovina těchto lidí zjistí, že se jim zneschopnění akumulovalo a že jejich nemoc pokročila. Toto je známé jako sekundárně progresivní RS.
Malá část lidí nemá relapsy, ale od začátku se jejich symptomy postupně stále zhoršují. Toto je známé jako primárně progresivní RS.

 

Nevyřešené záhady


1. Proč ve výskytu RS počet žen převyšuje počet mužů v poměru přibližně 2:1?
Společné pro mnoho autoimunitních nemocí – ať jde o SLE (lupus) nebo RS – je zjištění, že jsou jimi více postihovány ženy než muži. To, co známé není, je to, proč tomu tak je, zda k těmto rozdílům dochází vzhledem k rozdílným hormonům, nepatrným rozdílům v imunitních systémech mezi muži a ženami, nebo zda Y chromozom může poskytovat určitý ochranný účinek. Výzkum stále probíhá. Zajímavé však je, že stejný počet mužů a žen má primárně progresivní RS, což poskytuje klíč k tomu, že tato vzácnější forma RS by mohla mít odlišnou příčinu.

2. Proč je výskyt RS větší na severu než na jihu UK?
Bylo vymyšleno nespočet teorií o tom, proč čím dál od rovníku, tím je RS obvyklejší. Jedna teorie uvádí, že nositeli genů pro RS jsou pravděpodobněji lidé, jejichž předky byli Vikingové, a proto tedy bude RS pravděpodobněji přítomná tam, kam jejich potomci migrovali, jako je severní Evropa, Severní Amerika, Jižní Afrika a Austrálie. Další teorií je, že RS má environmentální příčinu a je ovlivňována infekcemi a dietami, které jsou běžnější dále od rovníku. Méně pravděpodobná je hypotéza, že RS zapříčiňuje nedostatek vitaminu D a slunečního svitu. Výzkumníci stále prošetřují všechny tyto možnosti.

3. Proč jsou někteří lidé postiženi RS jen mírně po celý svůj život, zatímco jiným se nemoc rychle zhoršuje?
RS je nemoc velmi nepředpověditelná a lékaři v současné době nemají žádný způsob, aby dokázali u kteréhokoli jednotlivce předpovědět, kdo se zhorší rychle a kdo bude postižen jen mírně. Je tu řada faktorů, které naznačují pouhou slabou prognózu, jako je počet relapsů v počátečních letech, pohlaví a typ nejdříve se projevených symptomů. Kdyby existovaly prostředky přesně označující, kdo se bude zhoršovat rychle, lékaři by věděli, koho mají od samého počátku léčit agresivněji. Výzkum, který sleduje lidi po dlouhá období, jakož i výzkum genetiky a biochemických markerů, začíná přesně vymezovat faktory, které naznačují, jaký bude průběh nemoci.

 

Proč je RS pro výzkum tak obtížná?
Pro výzkum se RS ukázala být jednou z nejtěžších nemocí. Projevy účinků nemoci jsou v mozku a míše, ve dvou nejnepřístupnějších částech těla. Teprve v několika posledních desetiletích se mohli vědci s příchodem MRI podívat dovnitř mozku. Až do té doby vypadal výzkum centrálního nervového systému tak, jako byste se snažili spravit auto bez možnosti otevřít kapotu – nyní nám MRI dovoluje podívat se alespoň dovnitř.
Spouštěče RS mohou být u různých lidí různé, ale jako mimořádně těžké se ukázalo určení příčiny. Jedním z důvodů může být to, že v době, kdy byla lidem stanovena diagnóza, příčina nemoci již dávno odezněla.
RS má nepředpověditelný průběh a potřebuje k rozvinutí mnoho let – velmi těžké je kterémukoli jednotlivci předpovědět její průběh a i diagnózu je obtížné stanovit, protože dosud neexistuje pro určení RS žádný jediný definitivní „test“.

Proč právě já?
První otázkou, kterou si nevyhnutelně položí každý nově diagnostikovaný s RS, je „proč právě já?“ Za příčinu RS bylo během let označováno leccos, od mobilů až po zubní výplně a vše uzené. Nebylo ještě rozsouzeno, co jí je, ale zkoumáme obecný důkaz toho, co by za příčinu naznačovalo genetickou náchylnost, infekční činitele a druh stravy. Žádný z těchto faktorů neposkytuje sám o sobě ucelený důkaz a je pravděpodobné, že působí ve vzájemném propojení, aby predisponovaly lidi k RS. Nadějí je, že až konečně dokážeme rozlišit důvody, proč mají lidé RS, budeme moci předejít tomu, aby budoucí generace byly nadále postihovány touto devastující nemocí
Geny  


Studie dvojčat jsou obvyklou metodou používanou vědci k pochopení toho, jak rozdílně k nemoci přispívají geny a životní prostředí. Nemoci s výhradně environmentálními příčinami postihnou identická a neidentická dvojčata stejně, zatímco ty s genetickým přispěním budou pravděpodobnější u identických dvojčat.
To se projevuje i v případě RS. Kolem 20 různých studií dvojčat individuálně ukázalo, že je-li jedno dvojče postiženo RS, existuje asi 30 % pravděpodobnost, že ji bude mít i identické dvojče, avšak pouze 4 %, že ji bude mít dvojče neidentické. I když i u identického dvojčete někoho s RS je ještě pravděpodobnější, že nedostane nemoc díky úloze genů, není to všechno.
Celkem vzato, různé studie o frekvenci RS v rodinách předpokládají, že RS je způsobována neznámými environmentálními faktory působícími na geneticky náchylné jednotlivce.
Třebaže se uznává, že genetické účinky jsou mírné a že geny neobjasňují celý obraz problematiky, vědci začínají hledat kandidátské geny pro RS.
V několika posledních letech zaujaly separátní výzkumné snahy v UK, Kanadě a USA systematický přístup v hledání genetických podobností v rodinách s RS (kde se vyskytuje RS u několika členů).
Soudí se, že jeden gen (HLA-DR2) se angažuje v určení náchylnosti k RS. 61 % lidí s RS má ve své genetické výbavě HLA-DR2, ale kromě toho má tento znak 26 % veškeré populace UK. Zajímavé je, že přítomnost HLA-DR2 přináší jak výhody, tak nevýhody, protože se objevuje, aby chránil před rozvojem cukrovky. Nyní se provádějí detailnější prošetřování HLA oblasti, aby se dalo pochopit, který gen tento efekt způsobuje.
Studie RS rodin ukázaly, že existuje velmi malá podobnost v typu RS, který se objevuje v rámci rodiny. Jinak řečeno, máte-li RS, nezáleží na tom, jaký průběh RS měla nebo má u jiných členů rodiny, abyste z toho mohli usoudit, jaký by mohla mít průběh ve vašem případě.
To vyvolalo ideu, že můžeme mít ve hře dva typy genetických faktorů: genetické faktory, které predisponují osobu k rozvinutí RS, a genetické faktory, které určí konečný průběh onemocnění RS. „Stává se zřejmým, že pravděpodobně existuje 5 až 10 genů zapojených do náchylnosti k RS, ne-li více,“ říká Dr. Stephen Sawcer z Cambridge Brain Repair Centre.
Výzkum byl rozšířen na porovnávání genetické informace lidí s RS s genetickou informací lidí bez RS. Ve studii Genetická analýza RS u Evropanů (GAMES) vedené Prof. Alistairem Compstonem v Cambridge, je genom rozdělován do 6000 částí a každou z těchto částí výzkumníci zkoumají, aby zjistili, jsou-li zde nějaké rozdíly mezi těmi, kteří mají RS, a těmi, kteří ji nemají.
Nalezení genů odpovědných za náchylnost k RS by mohlo eventuálně vést k rozvíjení nových a efektivnějších způsobů léčení nemoci. Protože konečným produktem genu je protein, tak když by byly geny identifikovány, bylo by možné zjistit jimi produkované proteiny, které by se mohly stát terapeutickými cíli.
A nakonec, kdyby bylo možné určit lidi, kteří jsou obzvláště náchylní k RS, mohlo by jít zabránit tomu, aby se u nich RS objevila. 


Environmentální faktory: infekční činitelé
Nejlepší důkaz, že za RS je odpovědný infekční činitel, pochází z pozorování, že se objevuje v lidských seskupeních. Na Faerských ostrovech a na Islandu byla RS před 2. světovou válkou vzácná. Avšak následně po období, kdy na nich byly umístěny vojenské jednotky z vysoce rizikových oblastí, došlo tam ke zvýšení a potom k poklesu frekvence výskytu RS.
Studie zabývající se migrací poskytly další klíče. U lidí, kteří přicházejí z oblasti, kde je RS běžná, do oblasti, kde je vzácná, se riziko dostat RS snižuje – pouze však tehdy, když k přesunu dojde před dobou dospívání. To ukazuje, že vystavování se environmentálním faktorům (jako jsou viry) před pubertou by mohlo determinovat, zda se později rozvine RS.
Důkazy, že infekční činitelé sehrávají svou roli při RS, vyplývají z pozorování, že některé viry – jako spalničky a HTLV-1 – mohou příležitostně způsobit zánět a ztrátu myelinu v centrálním nervovém systému. Naznačuje to, že některé viry mají schopnost proniknout do mozku a způsobit neurologické onemocnění.
V několika posledních desetiletích bylo navrženo pro RS asi 20 kandidátských virů a primárně se podezřívají: HHV-6 (forma herpes viru – opar), herpes viry 1 a 2, virus varicella-zoster (který způsobuje plané neštovice), virus Epstein-Barrové (způsobuje infekční mononukleózu), virus spalničkový a řada retro- virů.
„Tato oblast však zůstává široce otevřená a stále máme více otázek než odpovědí,“ říká docent virologie londýnské University College Medical School Dr. Jeremy Garson. „Nevíme, zda je RS vzácným projevem obvyklé virové infekce, nebo dokonce, má-li vůbec nějaké spojení s viry.“
Identifikování přispěvovatelských virů není snadné dokázat. Mnozí lidé si myslí, že je-li proti viru přítomna protilátka, je tím poskytnut důkaz infekce. Tomu tak ale není v případě RS, stavu, kdy lidé mají narušenou funkci imunitního systému a produkují protilátky proti všemu možnému. Také virus není nezbytně stále přítomný v době, kdy se nemoc projevuje.
Existuje řada teorií o tom, jak by mohla virová infekce spustit RS. Myelin může být poškozen protilátkami směrovanými proti viru, virus by se mohl přímo zreprodukovat a poškodit oligodendrocyty, nebo by mohl aktivovat T buňky tak, aby se staly samoreagujícími.
Třebaže existuje stále mnoho otázek k zodpovězení, nikdo nepochybuje, že identifikování právě toho základního viru by přineslo určitý prospěch. Mohlo by to umožnit používání antivirových léků, aby se viru zabránilo v působení dalších poškození a poskytlo by to pomoc k vyvinutí vakcíny, která by v prvé řadě pacienty ochránila před infekcí. V současné době probíhá řada klinických zkoušek, které zjišťují, zda antivirové prostředky mohou mít vliv na průběh RS.
Činitel odpovědný za spuštění RS nemusí být vždy virem, může jít i o jiný druh infekčního činitele. Výzkum se nedávno zaměřil na Chlamydia pneumoniae a čekáme na výsledky tohoto zkoumání. Kdybychom věděli, který infekční činitel je zaangažovaný, pomohlo by to provádět diagnózu přesněji.

Environmentální faktory: strava
Studie, které v 50. letech provedl v Norsku Prof. Roy Swank, ukázaly, že v pobřežních oblastech je výskyt RS menší než v zemědělských, vnitrozemských farmářských oblastech. Zkoumání odhalila mezi těmito dvěma oblastmi rozdílnosti ve stravování, větší spotřebu živočišných tuků ve vnitrozemí. Od té doby potom i řada dalších studií prokázala souvztažnost mezi zvýšeným výskytem RS a konzumováním nasycených tuků. Snížený výskyt RS byl spojen s konzumováním nenasycených tuků. Migrační studie také podporují názor, že strava, obzvláště strava v počátcích života, může mít vliv na „riziko vzniku RS“.
Nenasycenými mastnými kyselinami jsou tuky, které spojují molekuly dohromady, s alespoň jednou dvojitou vazbou. Mají-li více než jednu dvojitou vazbu, jsou nazývány polynenasycenými mastnými kyselinami (PUFAs). Existují dvě hlavní skupiny PUFAs, n-6 a n-3. N-6 PUFA jsou hlavně obsaženy v zelenině a rostlinných olejích, jako je slunečnicový, saflorový a pupálkový. N-3 PUFAs jsou v tučných rybách, jako je makrela, herink a losos a v některé zelenině, jako je brokolice a špenát.
V 70. letech byly provedeny tři kontrolované klinické zkoušky, aby se zjistilo, zda lidem s RS pomohlo přidání do stravy n-6 PUFAs (např. slunečnicový olej). Dvě ze zkoušek měly efekt prospěšný, zatímco ta třetí ne. Avšak opětná analýza zkoušek, provedená v r. 1984 Dworkinem, zkombinováním všech údajů zjistila, že došlo k prospěšnému efektu ve snížení počtu a závažnosti relapsů a ve zpomalení progrese nemoci u lidí s mírnou RS. Existovala i řada dalších studií zahrnujících dietní tuky, které ukázaly určité pro- spěšné vlivy, ačkoli ty byly hůře kontrolované.
„Všechny tyto studie poukazují na úlohu stravy a dietních faktorů při RS, ale v posledních letech měly tendenci zaostávat za výzkumnými programy koncentrujícími se na imunologii,“ říká Dr. Laurence Harbige, docent imunologie a výživy na University of Greenwich. „Mohlo by se ale stát, že dietní změny upraví cytokiny a jiné chemické přenašeče, které mají při RS přímý vliv na imunitní a nervový systém. Samozřejmě je toho ještě tak mnoho, čemu ještě nerozumíme, co ještě nevíme o všech vzájemných vazbách při RS.“

 

 

 

 

 

Milníky výzkumu
1543 – Vesalius poskytl první přesný popis mozku.
1868 – Charcot provedl první autoritativní popis RS.
1875 – RS uznána v Anglii za specifickou nemoc Moxonem z Guy´s Hospital.
1878 – Myelin objeven Ranvierem.
1890 – První snímky RS ukazující demyelinizaci uveřejněny v Nouvelle Iconographie.
1916 – Dawson popisuje zánět kolem krevních řečišť a poškození myelinu.
1935 – Rivers z amerického Rockefeller Institute ukazuje, že injikování myelinu do laboratorních zvířat spouští nemoc podobnou RS, známou jako EAE. Většina lékařů však ignoruje hlubší smysl, že RS se týká imunitního systému a nadále jako příčinu RS prosazuje poruchu krevního oběhu.
1953 – Sir Richard Cave založil MS společnost Velké Británie a Severního Irska za účelem financování výzkumu a poskytování podpory lidem s RS.
1960 – V 60. letech bylo u EAE a lidské RS objeveno, že buňky bílých krvinek napadají myelinový bazický protein, což vedlo vědce k přesvědčení, že při RS imunitní systém atakuje myelin.
1965 – Perier a Gregoire publikují první elektron-mikroskopické studie RS lézí, ukazující axony částečně či úplně obklopené tenkou vrstvou myelinu, což považovali za důkaz pro remyelinizaci.
1969 – Vůbec první úspěšná klinická zkouška léčby RS. Pacienti s akutními atakami, kterým byl dáván steroid ACTH, se zotavili rychleji než ti, kteří dostávali placebo.
1970 – V Izraeli byl objeven glatiramer acetát (copaxon).
1970 – V 70. letech začínají první studie s beta interferonem.
1978 – Poprvé byla použita CT zobrazení k demonstrování RS lézí.
1983 – MS společnost financuje na světě první MRI přístroj pro výzkum RS.
1984 – MRI snímky odhalují, že se zánět v mozku může objevovat bez symptomů.
1988 – MRI ukazuje, že RS je konstantně probíhající nemocí, i když se symptomy objevují sporadicky.
1995 – Betaferon získává UK licenci.
1996 – Avonex schválen v UK. Copaxone schválen v USA.
1998 – Rebif povolen pro relabující-remitující RS.
2000 – Copaxone schválen v UK.
2001 – První větší zkouška léčení spasticity při RS cannabisem (marihuanou).

 

Léky měnící průběh RS
Větší znalost fungování imunitního systému umožňuje rozvíjení léků na RS, které chrání před zánětlivým procesem. Současné nejdůležitější léky jsou tyto:

Beta interferon
Beta interferon je k dispozici ve dvou variantách, beta interferon-1a (Avonex a Rebif) a beta interferon-1b (Betaferon), z nichž všechny jsou povoleny v UK k léčení RS. Beta interferony jsou přirozeně se vyskytujícími molekulami v lidském těle, které náležejí ke skupině chemikálií známých jako interferony (IFN), které mj. regulují fungování imunitního systému.
Beta interferony regulují část imunitního systému, nazývanou T buňkami zprostředkovaná imunita, potlačováním produkce jistých molekul zapojených do jeho fungování. Beta interferon specificky redukuje gamma interferon, o němž se soudí, že přispívá k porušování myelinu, a také stimuluje činitele potlačující imunitní aktivitu.
Klinické zkoušky s beta interferonem prokázaly redukci počtu relapsů u relabující-remitující RS o jednu třetinu, počtu závažných atak o polovinu a určitý vliv na zpomalení progrese. Rovněž se ukázalo, že má i určitý vliv na sekundárněprogresivní RS. Redukce celkového počtu lézí sledovaná na snímcích MRI činí více než 70 %. Soudí se, že menšina lézí zachytitelná na snímcích MRI produkuje klinicky měřitelné symptomy, ale prospěch těchto masivních redukcí může přinášet výsledky později po nástupu sekundárně progresivní fáze.

 



Copaxone
Copaxone (glatiramer acetát) je syntetickým lékem složeným z několika aminokyselin – základních stavebních bloků proteinů – které napodobují myelinový protein. Tento lék je rozpoznán T buňkami místo myelinu, vede k pomnožení regulačních T buněk, a ty pak stimulují produkci substancí, které redukují zánět. Studie ukázaly, že Copaxone redukuje míru relapsů u relabující-remitující RS tak efektivně jako beta interferon a v UK je pro tento typ RS povolen. V současné době je copaxon aplikován injekčně, ale současně probíhají větší klinické zkoušky s orálním aplikováním copaxonu u relabující-remitující RS.

Mitoxantron
Protirakovinový lék Mitoxantron je vysoce imunosupresivním činitelem, který zastavuje buněčné dělení, redukuje počet imunitních buněk. Zkoušky u lidí s RS vykázaly pozitivní výsledky, redukci jak počtu lézí na MRI, tak míry relapsů a zpomalení progrese nemoci. Léčba musí být pečlivě monitorována, protože má možné toxické vlivy na srdce, ale v USA je mitoxantron pro použití při relabující-remitující a sekundárně progresivní RS povolen, v UK však ještě ne.
Další imunosupresivní léky, jako azathioprin, methotrexát a cyklofosfamid jsou také někdy používány k léčení RS.

Antegren
Antegren je lék, který zabraňuje migraci buněk imunitního systému z krevního řečiště do mozku, kde mohou atakovat myelin. Výsledky předběžné zkoušky byly povzbuzující – po více než šestiměsíční období bylo redukováno u relabující-remitující a sekundárně progresivní RS objevování se nových lézí na MRI.

Myelinové peptidy
Léky na bázi myelinových peptidů – fragmenty myelinu – byly vyvinuty s cílem znovunastolit toleranci. Tyto peptidy jsou podobné myelinu, doufá se však, že stimulují nedestruktivní imunitní reakci. Ideou tu je, že injikováním těchto peptidů by se tělo mohlo převychovat, aby bylo k myelinu tolerantní, a tím by se redukovaly relapsy. Dvě klinické zkoušky s myelinovými peptidy musely být nedávno v USA zastaveny kvůli neočekávaným vedlejším účinkům, ale mezi výzkumníky stále ještě existuje pro tento typ přístupu nadšení.

 

Imunologický výzkum
Protože RS vzniká atakováním myelinu naším vlastním imunitním systémem, hlavním cílem výzkumníků je, aby se pokoušeli o ztlumení tohoto sebedestruktivního aktu a o kontrolu nad nemocí.
Výzkum osvětlil, že ústřední roli v destrukci myelinu hrají T buňky. Dřívější studie ukázaly, že po aplikování jediné injekce myelin atakujících T buněk zvířatům se u nich objevila nemoc podobná RS, nazývaná experimentální autoimunitní encefalomyelitida (EAE). Podobně, když zvířata dostanou injekce myelinu, přirozeně produkují T buňky, které poškozují myelin. Za předpokladu, že T buňky jsou převážně odpovědné za nemoc, EAE je léčena, když jsou odstraněny nebo potlačeny T buňky reagující na myelinový bazický protein.
Zkoumá se řada přístupů ke tlumení této imunitní reakce: buď můžete použít běžné imunosupresivní léky (přístup úderný), nebo se zaměřit specifičtějším přístupem na myelin atakující T buňky.
Vědci zkoumají právě to, jak léky jako beta interferon (objeven díky štěstí) a Copaxone (objevený jako výsledek základního biomedicínského výzkumu) fungují, aby jim to umožnilo vyvinout účinnější léky se specifičtějšími zásahy.
Několik léků ve vývojovém stadiu je zacíleno na blokování škodlivého vzájemného působení receptoru („klíč“) na T buňky s myelinovým antigenem („zámek“) . Dalším přístupem je znovunastolit, obnovit toleranci.

Tolerance
Výzkumníci se pokoušejí mnoha různými způsoby znovunastolit toleranci. Jedním byl pokus cestou slizniční. Výzkum ukázal, že když jsou antigeny dopraveny do těla slizničními stěnami – např. nos, plíce, střevo – potom tělo někdy může být místo vyprodukování reakce k antigenu tolerantní. Zde je jedním z účelů, abyste třeba přestali mít imunitní reakci na jídlo, které jíte. Experimenty u zvířat ukázaly, že orální a nosní aplikování peptidů z myelinu může zabránit, aby se nemoc vyvinula. Avšak výsledky rozsáhlých zkoušek s orálním myelinem, nazvaným Myloral, nebyly úspěšné. Ve III. fázi zkoušky, zahrnující 500 pacientů s RS, nebyly zjištěny žádné rozdíly ve frekvenci relapsů či v progresi zneschopnění mezi pacienty, kteří dostávali placebo, a těmi, kteří byli léčeni aktivně. Doufá se však, že orální zkouška copaxonu, která bude prováděna stejným způsobem, bude slibnější.
Kromě toho vědci zkoumají využití cytokinů (přenašečových molekul) k regulování buněk, aby znovunastolily toleranci.
Dalším prozkoumávaným přístupem je aktivování pomocníků T buněk, kteří tvoří nedílnou součást sebevražedného mechanismu, známého jako apoptóza či programovaná buněčná smrt. Jsou-li T buňky vystaveny působení malého množství proteinů tvořících myelinové obaly, jsou stimulovány k tomu, aby obaly atakovaly, ale paradoxně, jsou-li vystaveny působení velkého množství téhož proteinu, mohou být přesvědčeny, aby odumřely.


T buněčná vakcinace
Jiné strategie, jejichž cílem je zastavit atakování myelinu T buňkami, zahrnují T buňkovou vakcinaci. Zde je přístup založen na tomtéž principu jako očkování proti chřipce, kde jsou účinnosti zbavené bakterie a viry použity k tomu, aby spustily ochrannou imunitní reakci. Při T buněčné vakcinaci jsou však kvůli jejich spojení s RS považovány za ‚patogenní‘ myelin atakující buňky. T buňky jsou z krve izolovány, ozářením inaktivovány a injikovány jako vakcína do těla ke zvýšení citlivosti imunitního systému k jejich rozeznávání a potom buď k jejich kontrolování, nebo odstranění z těla.
V pilotní klinické zkoušce měly tři podkožní injekce vakcíny, podávané po více než šest měsíců, u léčených lidí za následek úplné odstranění buněk atakujících myelin. Léčba vakcinací navodila dlouhotrvající imunitu proti myelin atakujícím buňkám a zdálo se, že příznivě upravila klinický průběh nemoci. Nyní probíhá řada klinických zkoušek.
Ale proces izolování T buněk, jejich ozáření, vyrobení vakcíny a injikování zpět osobě by byl jak složitý, tak drahý, musela-li být každá ‚vakcína‘ pro široké využití vyrobena pro každého jednotlivce zvlášť. Vědci nakonec doufají, že proces zjednoduší přesným označením, jaké molekuly T buněk zacilují a atakují myelin a potom syntetizováním dotyčných molekul vyvinou vakcínu.
Vakcína proti T buňkám, které způsobují RS, má stejný potenciál jak pro léčení lidí s RS, tak pro vytvoření imunity u dětí, považovaných za geneticky náchylné k vyvinutí RS. Takováto technologie by mohla mít širší použití, budou-li přesně označeny geny predisponující lidi k vyvinutí RS.

Krevně mozková bariéra
Krevně mozková bariéra slouží k izolování mozku a k jeho ochraně před mikroby, které by jinak mohly proniknout do CNS a poškodit nervovou tkáň. Při RS bývá tato bariéra poškozována, což dovolí buňkám imunitního systému a chemikáliím ,prosáknout‘ do mozku. Jakmile buňky projdou touto bariérou a myelin rozpoznají coby cizí, začnou ho poškozovat. Novou oblastí pro výzkum je pochopit, jak funguje krevně mozková bariéra a jak je při RS porušována. Nadějí je najít léky, které by bránily imunitním buňkám proniknout do mozku.
Nyní vědci vědí, že propustnost krevně mozkové bariéry je spojena se zánětem – což je v současné době jedna z prvních věcí, která může být zjistitelná v procesu poškozujícím myelin. Čím si vědci nejsou jisti, je, zda zánět způsobuje narušení krevně mozkové bariéry a rozpad myelinu, nebo zda zánět je výsledkem rozpadu myelinu.
Na MRI snímcích s podáním gadolinia není vidět propustnost krevně mozkové bariéry stále, ale ,přichází a odchází‘, a frekvence těchto ,žhavých míst‘ do určité míry u některých lidí s RS koresponduje s jejich remisemi a relapsy.
Nyní probíhají klinické zkoušky léku nazývaného Antegren, který blokováním adheze buněk ke krevně mozkové bariéře má za cíl zastavit jejich pronikání přes tuto bariéru do mozku a následné škody.

 

Nahrazování imunitního systému
Jedním z radikálních přístupů k RS je zničit existující imunitní systém a dovolit mu, aby se opět vyvinul od startovní čáry tak, aby nové T buňky myelin už více neničily.
V tomto přístupu jsou odebírány kmenové buňky z kostní dřeně a dočasně chráněny mimo tělo, zatímco zbývající buňky imunitního systému jsou radioterapií či chemoterapií zničeny. Originální kmenové buňky jsou potom vráceny zpět do kostní dřeně, kde regenerují imunitní systém. Protože jde o vysoce rizikovou experimentální terapii, uvažovalo by se o ní pouze u lidí se závažnou prudce progresivní nemocí.

 

 

Významné klinické zkoušky

Výběr některých léků a léčeb, s nimiž probíhají v současné době klinické zkoušky zkoumající jejich vhodnost pro léčení RS.

RS centrum Mount Zion v USA provádí 12měsíční klinickou zkoušku mitoxantronu (novatron) u primárně progresivních RS pacientů. Lék, který byl předtím používán k léčení leukemie, moduluje imunitní systém a ukázal se být účinný při relabující-remitující, jakož i sekundárně progresivní RS.

Multicentrická dvojitě slepá placebem kontrolovaná zkouška antegrenu (natalizumab) se provádí k testování jeho bezpečnosti a účinnosti na relapsy u lidí s relabující-remitující či sekundárně pro- gresivní RS.

Coral study. III. fáze studie hodnotí účinnost, bezpečnost a snášenlivost orální formy copaxonu (glatiramer acetát) u 1300 lidí s relabující-remitující RS.

Slibnou zkouškou je multicentrická snaha prozkoumat, zda copaxon (glatiramer acetát) zpomaluje progresi primárně progresivní RS. 600 účastníků si bude injikovat copaxon denně po tři roky a 300 bude dostávat placebo.

Řada klinických zkoušek zkoumá, zda je kombinování léků efektivnější než užívání jednoho jediného. Např. je zkoušen beta interferon s azathioprinem.

Transplantace kostní dřeně pro nahrazení imunitního systému u agresivní RS je zkoušena v Evropě a v USA.

Cyklosfosfamid s methylprednisolone je zkoumán v USA u progresivní RS.

 

Co zahrnují?
Klinické zkoušky jsou experimenty k určení, zda nové léčby mají nějaký reálný prospěch. Dvojitě slepé placebem kontrolované zkoušky jsou považovány za zlatý standard. Při nich ani lékař, ani pacient nevědí, zda dostávají aktivní lék nebo placebo, podávané tímtéž způsobem jako aktivní lék. Ideou tu je eliminovat jakoukoli předpojatost v tom, zda je léčení účinné, což by mohlo ovlivnit výsledek zkoušky.
Kvůli nepředvídatelnosti a variabilitě RS je třeba provádět zkoušky léků po obzvlášť dlouhé období a vyžadují velký počet účastníků, aby byl získán jasný výsledek.
Obvyklá měřítka pro RS zkoušky se týkají frekvence a závažnosti atak: měření progrese zneschopnění a počet lézí viděných na MRI snímcích.
Kurtzkeho Rozšířená škála zneschopnění (The Kurtzke Expanded Disability Status Scale – EDSS) je při RS nejběžněji používaným klinickým měřítkem progrese nemoci, i když má určitá omezení. Značnou váhu přikládá mobilitě a věnuje se pouze neurologickým deficitům. Nebere v úvahu únavu (obvyklý důvod, proč lidé přestanou pracovat) nebo kvalitu života. Nyní jsou vyvíjena a používána další měřítka, která poskytují holističtější pohled na RS.
MRI umožňuje těm, kteří provádějí zkoušku, monitorovat účinek léčení RS měřením počtu a velikosti lézí. MRI je v klinických zkouškách důležitá tím, že je objektivním měřítkem účinnosti léku.
Doposud klinické zkoušky zahrnovaly hlavně lidi s relabující-remitující či sekundárně progresivní RS, protože výsledky při těchto formách nemoci jsou snadněji měřitelné. Tím se lidé s primárně progresivní RS mohou cítit opomíjeni. Primárně progresivní RS byla méně často studována částečně proto, že je méně běžná, její přirozená anamnéza byla méně dobře dokumentována a MRI je méně citlivá na změny symptomů. Avšak některé klinické zkoušky v této formě nemoci byly zahájeny (viz níže).
Klinické zkoušky obsahují tři fáze výzkumu:
I. fáze
: Lék je poprvé podán člověku. Primárním účelem této fáze je ujistit se, že lék je bezpečný. Obvykle jde o zapojení malého počtu zdravých dobrovolníků.
II. fáze: V této fázi je lékem léčen větší počet pacientů, aby se více zhodnotila jeho bezpečnost a vyhodnotil jeho prospěch pro pacienta. Tato fáze odhaluje, jak účinný lék pravděpodobně bude.
III. fáze: Pokračuje testování bezpečnosti a účinnosti. Tato fáze však zapojuje mnohem více pacientů a studuje řadu jevů. Potvrzuje-li tato fáze výzkumu, že lék je bezpečný a účinný, jsou výsledky předloženy licenčním orgánům pro přezkoumání a možné schválení léku.

 

Ochrana nervů
Ochrana nervových vláken před poškozením se nyní považuje za nejdůležitější způsob předcházení jejich dlouhodobému poškozování při RS.
RS je charakterizována jak ztrátou myelinu, tak poškozováním nervových vláken. Soudí se, že poškozováním axonů (nervových vláken) se vysvětluje akumulování permanentního zneschopňování, které časem při RS nastává.
Nyní existují dobré důkazy pro to, že axonální poškozování se objevuje od nejranějšího stadia RS – ukázalo se, že bylo přítomné, i když lidé měli první ataku RS. V celé historii RS se pomocí MRI měřený stupeň atrofie (ztráta axonů) vytrvalou mírou zvyšoval.
Současným názorem je, že se axonální zranění objevuje za přítomnosti zánětu – v období RS relapsů. Akutní poškození axonů spojené se zánětem se může objevit kvůli zánětlivým buňkám a molekulám buď jako přímý důsledek ataky, nebo vlivem souvisejících mechanismů.


Protizánětlivé léky
Klíčovou informací je, že aby se zabránilo akutnímu zánětlivému poškození axonů, měli by být lidé s RS léčeni protizánětlivými prostředky od co možná nejranějšího stadia RS. Studie zkoumající Avonex, jeden z beta interferonů, ukázala, že tento lék pozdržuje míru atrofie. Přední britský neurolog při shrnutí třídenního workshopu o axonálním poškození, který se konal v březnu 2001 v New Orleans, konstatoval: „Musíme si pospíšit a léčit agresivně protizánětlivými léky, protože smrt nastupuje na samém začátku. Musíme k axonálnímu poškození přistupovat preventivně, ne je léčit až později.“
Axonální poškození však stále obklopuje mnoho záhad. Je známo, že lidé, kteří mají primárně progresivní RS, nemívají zánětlivé ataky, nicméně ale u nich dochází k poškození myelinu a nervových vláken. Dalším neznámým faktorem je, proč u některých lidí s relabující-remitující RS pokračuje akumulování zneschopnění, zatímco u jiných ne.

Zkoušky
Probíhají zkoušky, aby se zjistilo, zda beta interferony a copaxon mohou předejít akumulaci zneschopnění u lidí s primárně progresivní RS, ale předběžné výsledky nevypadají slibně.
Vědci, kteří hledají pro prevenci akumulace zneschopnění postup dále za protizánětlivé prostředky, se ohlížejí po nové třídě chemikálií, nazývaných neuroprotektiva. Tyto chemikálie mají za cíl chránit funkčnost a život axonů blokováním či redukováním faktorů odpovědných za axonální smrt.
Léčby k ochraně nervů bývají vypůjčovány od jiných neurologických nemocí. Např. v nedávné klinické zkoušce bylo zjišťováno, zda Riluzol – lék redukující poškození nervových buněk v centrálním nervovém systému při amyotrofické laterální skleróze – pomáhá při RS. Lék se bohužel ukázal být málo prospěšný.
Vědci se také zabývali účinkem Eliprodilu, léku, který má neuroochranné vlastnosti a byl v klinických zkouškách testován pro Parkinsonovu nemoc a mozkovou příhodu. V laboratorních experimentech prokázal účinnost v ochraně axonů a také zvýšil stupeň remyelinizace.
Léky blokující kalciový a sodíkový kanál, jako Statiny, Lignocain a Carbamazepin, mají také potenciální neuroochranné vlastnosti. Výzkumníci se také snaží identifikovat toxické faktory odpovědné za axonální poškození. Např. oxid dusíku je produkován při zánětu a mnohá z jeho působení jsou známa jako toxická vůči axonům. Vědci už identifikovali způsoby, jak redukovat produkci oxidu dusíku a blokovat jeho působení.

Wallerova degenerace
Jsou-li axony poškozeny, neurony separované od buněčných těl umírají, což je proces známý jako Wallerova degenerace. Bylo to považované za nevyhnutelný progresivní stav, ale objevení přirozeně se vyskytujícího myšího mutanta, kde poškozené axony neprodělaly Wallerovu degeneraci, ale po dlouhou dobu zůstaly funkční, tento názor mění. Objevení tří genů zabraňujících Wallerově degeneraci u myší otevírá slibnou oblast výzkumu, kde přesné určení produktů genů by mohlo vést k vyvinutí terapeutických intervencí, které zabraňují neurodegeneraci.
Vědci uznávají, že kvůli komplikovanosti neurodegenerace bude pravděpodobně nezbytné léčit RS koktejlem různých léků, a proto pokračují ve zkoumání různých možností.

 

RS tkáňová banka
Národní UK RS tkáňová banka, financovaná UK MS společností, koordinuje shromažďování darovaných tkání a distribuuje vzorky vědcům, kteří provádějí výzkum příčin a léčení RS.
Třebaže ke studiu RS mohou být používány jiné techniky – jako experimentální zvířecí modely, MRI a buněčná kultura – nejsou adekvátní náhradou pro studování vzorků tkání, které byly skutečně poškozeny RS. Banka nepřijímá pouze jen darované tkáně od lidí s RS, ale také od lidí, kteří RS nemají, což je životně důležité pro porovnávací účely.
„UK RS tkáňová banka existuje pouze díky prozíravosti a velkorysosti lidí, kteří slíbili své tkáně pro výzkum,“ říká prof. Richard Reynolds, její vědecký ředitel. „Jde o akt čistého altruismu, který nepřinese žádný prospěch jednotlivci, ale pomůže budoucím generacím.“
Tkáňová banka, umístěná v Londýně v Charing Cross Hospital, zavedla procedury umožňující odběr tkáně co možná nejrychleji po úmrtí, aby se minimalizovalo zničení tkání – během 24 hodin kdekoli to je možné.
„Aby darování fungovalo efektivně, musí společně pracovat mnoho lidí, jako příbuzní, ošetřující lékaři, ředitelé pohřebních služeb, nemocniční patologové a personál tkáňové banky, který vyhledává a přináší vzorky,“ říká Dr. Abhi Vora, manažer tkáňové banky. „My všichni se zbavujeme veškerých zábran, protože to, co vzchází ze smutné události, považujeme za cosi pozitivního a přetrvávajícího.“
Od založení banky v r. 1998 se doposud coby dárci tkáně zaregistrovalo 1700 lidí. K dnešnímu dni 84 lidí s RS a 14 lidí bez RS darovalo tkáně, které byly použity po celém světě v celkem 27 různých výzkumných projektech.
„Dary z jediného mozku a míchy lze rozdělit k získání 200 různých vzorků, které mohou být poskytnuty zase mnoha různým výzkumným projektům,“ říká Dr. Vora.
K projektům, které mají prospěch z tkáňové banky, patří ty, které napomáhají k lepšímu stanovení diagnózy. Skenováním (zobrazováním) proužků mozku obsahujících RS léze, které jsou potom zkoumány pod mikroskopem, se umožní, aby jakékoli změny na MRI byly přímo porovnávány zároveň s tím, co probíhá v mozku. Konečně mohou takové projekty pomoci vědcům, aby z MRI skenů lépe rozpoznali, jaký má osoba typ RS, a mohli tak efektivněji zacílit léčení.
Mozková tkáň bývá používána ke zjištění, zda mohou být objeveny viry a bakterie. Výzkumné týmy z londýnských Royal Free Hospital a Imperial College School of Medicine vyvinuly citlivé techniky ke zjišťování, jsou-li v RS lézích darovaných tkáňové bance přítomny vir lidského herpes (oparu), vir 6 (HHV6) a bakterie Chlamydia pneumoniae. Identifikování činitelů, kteří mohou při RS spustit poškození, by mohlo znamenat, že mohou být vyvinuty léčby k jejich neutralizování.
Výzkumníci z Belfastu věří, že počátečním krokem ve tvoření léze je nepatrná změna v mikrogliálních buňkách, které jsou normálně přítomné v mozku. V současné době tato skupina označuje tyto buňky v mozkové tkáni od RS pacientů majících léze v různých stadiích rozvoje. Studie doufá, že zjistí, zda změny v microglii ohlašují tvoření RS léze.
Chemické přenašeče, nazývané cytokiny, uvolněné buňkami během vývoje léze, jsou tím nejdůležitějším pro spuštění kaskády událostí, která vede k demyelinizaci. Pochopit a porozumět úloze těchto molekul je cílem řady projektů podporovaných Tkáňovou bankou. Takový výzkum by mohl vytvořit základnu pro rozvíjení způsobů rychlého zneškodňování kritických přenašečů a zastavení poškozování.

 

 

Chcete-li se toho více dozvědět o Tkáňové bance, nebo slíbit svou tkáň pro výzkum, ať už RS máte, nebo nemáte, spojte se prosím buď s UK MS Tissue Bank v Charing Cross Hospital, tel.: 0208 846 73 24, e-mail: msbank@ic.ac.uk, nebo zavolejte na linku pomoci MS společnosti UK, tel. 0808 800 8000.

Výzkumné projekty sponzorované MS společností UK

identifikovat cíle myelinového poškozování

identifikovat v myelinu unikátní protein

jak vypnout poškozovací aktivitu při RS

zjistit způsoby k povzbuzení opravy myelinu

identifikovat geny, které činí lidi náchylné k RS

poskytovat vzorky mozkové tkáně výzkumníkům RS na celém světě

úloha virů při RS

identifikovat buňky, které by mohly být použity pro opravu myelinu

prozkoumat, jak by mohla být nervová vlákna ochráněna před RS

zjistit způsoby k monitorování aktivity nemoci při RS

ochránit mozek před prosakováním skrz krevní mozkovou bariéru při RS

najít nové léky, které mohou pomoci nervům lépe při RS fungovat

podporovat první MRI přístroj světa určený pouze k výzkumu RS

role sociální podpory pro pečovatele o lidi s RS

identifikovat úlohu herpes viru při RS

pochopit, jak je vytvářen myelin

použít nové zobrazovací metody ke zjištění poškození nervového vlákna při RS

jak zlepšit funkčnost nervů při RS

jak růstové faktory podporují regeneraci při RS

identifikovat buňky pro transplantaci k opravě myelinu

potenciální úloha viru hepatitis B

klinická zkouška léčení inkontinence

zřídit výzkumné centrum pro rehabilitaci lidí s RS

zřídit nová centra pro výzkum RS v Glasgow a Aberdeenu

zabývat se kostní hmotou u lidí s RS

identifikovat, jak povzbudit opravu myelinu

pomoci lidem vědět si rady, vypořádávat se s invalidními vozíky

podporovat zkoušku cannabisu (marihuany) v léčení spasticity při RS

klinicky vyzkoušet, zda cannabis může pomoci s kontrolou kontinence

prozkoumat potřeby zdravotního zaopatření v Severním Irsku

pomoci lidem vypořádat se se vstupem do dlouhodobé ústavní péče

 








MRI 


Zobrazení magnetické rezonance (MRI) poskytuje unikátní okno do lidského mozku, které pomáhá vědcům rozluštit některé hádanky. Ti doufají, že jim MRI pomůže stanovit nakonec pro každého jednotlivého pacienta efektivnější způsoby léčení.
MS společnost UK financovala za tím účelem skener (scanner) pro Národní nemocnici neurologie a neurochirurgie v Londýně. Poprvé byl skener zapojen v r.1983 a je unikátní jako první MRI skener na světě určený pouze k výzkumu RS. MS společnost na základě dosaženého úspěchu v posledních 15 letech investuje nyní do nového pětiletého výzkumného programu. Cena projektu činí asi 2,5 mil. GBP, pokrývá výzkumný personál, skenerové zařízení a technické materiály. Je to navíc k 7 mil. GBP, které MS společnost už poskytla MRI jednotce v minulosti.
V počátečních dnech jednotka MRI významně pomohla definovat úlohu MRI jako diagnostického nástroje pro RS. „Porovnáním snímků lidí, kterým byla definitivně stanovena RS diagnóza, se snímky lidí zdravých jsme definovali specifika nemoci,“ říká prof. David Miller, ředitel jednotky.
Velkým příspěvkem jednotky bylo zjištění, že zatímco UBOs (unidentified bright objects = neidentifikované jasné body) se na MRI zdravého mozku ukazují, obzvláště u starších lidí a nemusí být spojeny s jakýmkoli procesem nemoci, léze na míše se u zdravých lidí v jakémkoli věku neobjevují a jsou pro RS indikativnější.
„Snímky mozku jsou nenormální u 95 % lidí s RS, když však vyšetříte i míchu, téměř 100 % lidí s RS bude mít jasný nález. Poučili jsme se, že máte-li jakékoli pochybnosti o snímku mozku, měli byste si nechat vyšetřit míchu,“ říká prof. Miller.
Koncem 80. let se vyšetření MRI stalo pro RS rutinní součástí její diagnózy – umožňuje lékařům studovat mozek a míchu přímo a může eliminovat potřebu takových invazních testů, jako jsou lumbální punkce. Dodatečným prospěchem je, že nemá žádné známé vedlejší účinky – jako je mají rentgenové paprsky a CT snímkování. MRI nepoužívá potenciálně škodlivé ionizující radiace.
Poslední výzkumný program v jednotce je zaměřen na využití MRI k porozumění anamnéze a mechanismům, jimiž se při RS rozvíjejí symptomy a léze. Jedním z cílů nového výzkumného programu je využít MRI k dosažení včasnější diagnózy RS.
Projekt vedený Dr. Catherine Dalton provádí MRI snímkování jednotlivců, kteří prodělali klinický stav s možnou indikací RS, jako jsou oční neuritida, mozkové či míšní problémy. Tito pacienti jsou potom v pravidelných intervalech sledováni na MRI, aby se zjistilo, zda lze využít počáteční léze pro předpověď vývoje nemoci.
Projekt má dvojí cíl. „Napomáhá naší schopnosti říci pacientům s obávanými symptomy co možná nejdříve, v čem je problém,“ říká prof. Miller. „Také když dosáhneme stavu, že existuje léčení, jež předchází budoucím problémům, potom můžeme dříve diagnostikovat problém a nabídnout léčení, které bude účinnější.“
Dalším velkým tématem je účinněji cílit léčení. V jednom projektu jednotka sleduje lidi, kteří se léčí během akutní ataky oční neuritidy v Moorfields Eye Hospital v Londýně. „Toto je stav, kdy je zanícený oční nerv,“ říká Dr. Simon Hickman, výzkumný pracovník, který vede výzkum. „Může se to projevit ztrátou vidění sahající od menšího zamžení k extrémním případům, kdy lidé nevnímají žádné světlo.“
U účastníků je testována zraková funkce a vizuální evokované potenciály, jakož i snímky MRI. „S oční neuritidou se většina lidí zlepší. Pokoušíme se korelovat dlouhodobé vizuální efekty s počátečními snímky MRI, abychom eventuální léčbu zacílili včas na lidi, kteří nejpravděpodobněji budou mít reziduální potíže,“ říká Dr. Hickman.
Jiní výzkumníci provádějí MRI snímkování u pacientů s relabující-remitující RS a primárně progresivní RS, aby zjistili, jaké počáteční aspekty MRI změn jsou schopné předpovědět vývoj zneschopnění. Projekt provádí MRI spektroskopii, aby bylo získáno měřítko axonálního odumírání, a separátně se zabývá bílou a šedou hmotou, aby zjistil, jaký má každá z nich vztah ke zneschopnění.
„Nakonec doufáme, že na základě této práce budeme schopni identifikovat rozdílné typy patologie, která má rozdílné klinické důsledky a vyžaduje rozdílné léčebné strategie,“ říká prof. Miller.
Účast fyziků v týmu měla pro tyto projekty významnou úlohu v rozvíjení sofistikovaných zobrazovacích analýz, které během doby registrují změny. Nyní, když budou farmaceutické společnosti sledovat, zda má terapie účinek na RS, MRI se stane mandatorní. Jednotka už sehrála ústřední úlohu v klinických zkouškách takových léků, jako jsou Beta interferon a Antegren.

 

Oprava myelinu
Protože symptomy RS jsou vyvolávány hlavně poškozením myelinových obalů, které obalují nervová vlákna centrálního nervového systému (CNS), je hlavní cestou k výzkumu zjistit způsoby, jak povzbudit regeneraci myelinu. Zkoumané strategie zahrnují transplantování buněk, které produkují myelin, a metody, jak podporovat spontánní opravy myelinu.
Myelin je v CNS vytvářen buňkami nazývanými oligodendrocyty, které však mají určitou limitovanou schopnost tvořit nový myelin po tom, co byl při RS poškozen (remyelinizace). Remyelinizace se považuje za rozhodující faktor v předcházení dlouhodobého zneschopnění při RS. Odstraněním myelinu zůstávají axony (nervová vlákna) zranitelné vůči poškození, které je spojeno s progresí zneschopnění.
Remyelinizace se objevuje v počátečních stadiích RS. „Jejím výsledkem je produkce myelinu, který, i když má méně obalového materiálu, je nicméně dokonale funkční,“ říká prof. Charles French Constant z Cambridge. Časem však proces ochabuje a může být odpovědný za progresi nemoci. Příčina ochabování je kontroverzní. Podle jednoho názoru je to proto, že když dochází k demyelinizaci podruhé, je tu méně oligodendrocytů-předchůdců (pokračují v utváření zralých myelin produkujících oligodendrocytů) pro produkování nového myelinu.
Další teorií je, že neexistuje žádný pokles v počtu buněk-předchůdců (prekurzorů), ale že kombinace stále více poškozovaného prostředí a procesu přirozeného stárnutí způsobuje axonům takové změny, které mohou bránit tomu, aby proběhla v lézi remyelinizace jakýmikoli novými oligodendrocyty. Existuje důkaz, že oligodendrocyty jsou v lézích přítomné, ale nemohou myelinizovat pravděpodobně kvůli změnám v axonech samých. Prof. Richard Reynolds z londýnské Imperial College, který prokázal, že v posmrtné tkáni od lidí s RS léze obsahují variabilní počet oligodendrocytů-předchůdců, s tímto názorem souhlasí. „Některé léze nemají žádné takovéto buňky, zatímco u jiných se jejich počet, jak se zdá, blíží k normálu, avšak přesto nevykazují žádnou opravu,“ říká prof. Reynolds.

Transplantace
Třemi typy buněk, využívanými v současné době výzkumníky pro transplantaci, jsou kmenové buňky, oligodendrocyty a Schwannovy buňky. Každý z nich má své pro a proti.
Kmenové buňky jsou nerozlišené, nediferenciované buňky v embryích či dospělé tkáni, které mohou podstoupit neomezené dělení, aby tím daly vzniknout různým typům buněk. Kmenové buňky mohou být získány z plodové tkáně nebo být biopsií vyňaty z mozkové tkáně.
„Nemůžete se domnívat, že jen kvůli tomu, že transplantujete kmenové buňky do demyelinizované léze, se všechny buňky budou diferenciovat do oligodendrocytů. Je zcela možné, že by se mohly chovat vyšinutým, nenormálním způsobem a utvářet nádory,“ varuje profesor Constant. „Avšak když transplantujete oligodendrocytární nebo Schwannovu buňku, víte přesně, co tam vkládáte.“
Transplantování oligodendrocytů a Schwannových buněk prokazuje však stále, že má daleko k jednoduchosti. Studie prof. Williama Blakemora z Cambridge ukázaly, že dospělé oligodendrocyty nemohou vytvářet nový myelin, jakmile byly transplantovány. Z biologického hlediska oligodendrocytární buňky-předchůdci by se zdály být ideální, protože se budou diferencovat do oligodendrocytů a pokračovat ve vytváření myelinu. V současné době však vědci neznají správnou kombinaci růstových faktorů potřeb- nou k tomu, aby se kmenové buňky změnily v oligodendrocytární buňky-předchůdce a tak tu jsou potíže v dodávání dostatečného množství těchto buněk.
Třebaže Schwannovy buňky normálně produkují myelin v periferním nervovém systému (PNS), řada nedávných laboratorních experimentů se zvířaty ukázala, že jsou také schopné vytvářet nový myelin v CNS. Avšak starosti dělá to, že přítomnost astrocytů v CNS (které nejsou přítomné v PNS) redukuje schopnost Schwannových buněk produkovat myelin.
Na Yale University Shool of Medicine se první zkoušky na lidech, zaměřené na transplantování myelin vytvářejících Schwannových buněk do mozku pěti lidí s RS, oddalují. Tým vedený Dr. Timothym Vollmerem měl potíže s demonstrováním, že Schwannovy buňky dokáží remyelinizovat nejen CNS menších zvířat, ale též vyšších druhů, lidí.
Dr. Robin Franklin z Cambridge se pokouší dostat k problémům oligodendrocytů a Schwannových buněk použitím třetího typu myelin vytvářející buňky, známého jako olfaktorické (čichové) ochraňující buňky, které jsou umístěny v olfaktorickém systému mezi nosem a mozkem.
V sériích mezidruhových experimentů Dr. Franklin a Dr. Sue Barnett z Glasgow ukázali, že lidské olfaktorické ochraňující buňky dokáží remyelinizovat axony, když jsou transplantovány do zvířecích modelů demyelinizace CNS.
„Olfaktorické ochraňující buňky mohou mít velké výhody proti Schwannovým buňkám v tom, že, přinejmenším v tkáňové kultuře, nejsou potlačovány přítomností astrocytů,“ říká Dr. Franklin. „Nevýhodou je, že je lze mnohem obtížněji získat než Schwannovy buňky.“
Mnozí výzkumníci jsou rezervovaní vůči klinické užitečnosti transplantace. „Mozky RS pacientů jsou plné lézí a je nesnadné říci, které zapříčiňují symptomy. Nebylo by praktické dělat stovky procedur, i když by transplantace mohla být účinná u některých velkých míšních lézí,“ říká prof. Reynolds.

Růstové faktory
Další zkoumanou strategií je využití růstových faktorů ke stimulování přechodu přirozeně se vyskytujících oligodendrocytárních buněk-předchůdců do dospělých oligodendrocytů, které produkují myelin. Růstové faktory jsou proteiny sekretované buňkami, které působí na jiné buňky v sousedství, aby stimulovaly takové stavy, jako je buněčné rozlišování a vyspívání.
„Problém, kde jsme v současné době v úzkých, je, že mnohočetné růstové faktory jsou zapotřebí v každém stadiu remyelinizace. Obměna jen jediného růstového faktoru v prostředí bude mít pravděpodobně malý efekt – potřebujeme získat koktejlovou směs,“ říká Dr. Franklin. Prosazuje udělat jeden krok zpět a zaměřit se na buňky, které produkují růstové faktory.
Jakákoli terapie by rovněž potřebovala, aby dělala rozdíl mezi neopravujícími se lézemi, které mají deficit oligodendrocytárních buněk-předchůdců a lézemi, kde je dost oligodendrocytárních buněk-předchůdců, ale ještě se nedokáží stát oligodendrocyty. „V obou situacích by pravděpodobně měly být růstové faktory, potřebné na podporu remyelinizace, odlišné. Dodání špatných druhů růstových faktorů by nepomáhalo. Nesnadné by bylo poznat u jednotlivých pacientů, který druh je žádaný,“ říká Dr. Franklin.
Moses Rodriguez z Mayo Clinic v USA vede jednu z mála skupin, které oznámily úspěch v podpoře opětného růstu myelinu. Jeho tým, který zkoumá myši s nemocí podobnou RS, zjistil monoklonální protilátku, která se dokáže poutat k oligodendrocytům a stimuluje tvorbu myelinu. V současné době manipulují geny pro protilátku tak, aby se produkovaly upravené protilátky, které by mohly být efektivnějšími.

To základní o tvorbě myelinu
Myelin – hmota využívaná k ochránění nervů – se objevuje jak v centrálním nervovém systému (CNS), tak v periferním nervovém systému (PNS).
Buňky, které produkují myelin v CNS a PNS, se ale liší. V CNS myelin produkují a udržují oligodendrocyty, zatímco v PNS tuto roli hrají Schwannovy buňky.
Oligodendrocyty jsou umístěny mezi svazky axonů a každý může produkovat až 40 myelinových obalů, které se obalují kolem různých axonů. Myelin je živá hmota, která potřebuje být v nepřetržitém kontaktu s mateřskou buňkou.
Zánětlivé T buňky pronikají přes krevní mozkovou bariéru, a tím je iniciován proces, jehož výsledkem je poškození myelinu obklopujícího axony CNS.

 

Úleva od symptomů RS
Za neexistence možnosti RS vyléčit se musí výzkum také věnovat tomu, jak co nejlépe kontrolovat její symptomy a nalézat mechanismy ke zmírnění dopadu nemoci na lidi, k zachování jejich nezávislosti a zlepšení kvality jejich života.
„Lidé s RS mají sklon říkat, že únava a problémy s močovým měchýřem jsou při RS dvěma klíčovými symptomy,“ poznamenává prof. Alan Thompson, národní lékařský poradce UK MS společnosti. „Existují ale často také problémy s mobilitou, bolest, kognitivní problémy a poruchy nálady. Časem mohou být lidé postiženi mnohými z těchto problémů, i když jeden nebo dva jsou pro ně významnější. Symptomy mohou také na sebe vzájemně působit – např. únava může ztížit chůzi.“
Vypořádávání se s mnoha symptomy RS zahrnuje celou řadu přístupů: léky, fyzioterapii, pracovní terapii, pomůcky, změnu každodenní rutiny a doplňkovou terapie. Všechny mají svou určitou roli. Výzkum účinnosti těchto terapií je dost nepravidelný, nestejně kvalitní – pro některé existují dobré důkazy, pro jiné žádné. Avšak klinické zkoušky jsou nyní mnohem obvyklejší a rodí se léčby nové.

Únava
Až 90 % pacientů pociťuje únavu a pro polovinu je tím nejhorším symptomem RS, jak uvádí průzkum provedený UK MS společností. „Pokud nežijete každodenním životem s RS, těžko můžete únavu pochopit. Nejde jen o jeden faktor, jde o něco, co vám a těm kolem vás diktuje to, jak máte žít, způsob života,“ říká účastník průzkumu.
Únava při RS je zcela odlišná od běžné unavenosti. Každý se unaví, ale únava vlastní RS je něčím všesužujícím, všestravujícím. Může udeřit bez varování a zotavit se z ní může trvat dlouho.
Příčina této únavy není známa, i když může být vyvolána blokádou elektrického vedení demyelinizovanými axony. Experimentální léky jako 4-aminopyridine a 3,4-diaminopyridine mohou vedení zlepšit – klinické zkoušky ukázaly, že pomáhají ulevit od únavy a zlepšit chůzi a denní aktivitu alespoň některým pacientům.
Nedávno se objevil velký zájem o potenciál modafinilu k léčení únavy při RS. Modafinil je normálně používán při narkolepsii, poruše vedoucí k nadměrnému dennímu spánku. Působí na specifické oblasti mozku spojené s neschopností usnout, s bdělostí. V jedné nedávné studii zahrnující 72 pacientů s RS modafinil zlepšil únavu a schopnost vykonávat každodenní úkoly. Další klinické zkoušky nyní probíhají.

Fyzioterapie
Problémy s mobilitou jsou tím dalším, o co se lidé s RS hlavně zajímají, protože ony tak mohou snadno vést ke ztrátě nezávislosti. Mohou být důsledkem spasticity (ztuhlost svalů, která omezuje pohyb), svalové slabosti a ataxie (špatná stabilita, chvění). Třebaže existuje řada léků pomáhajících se ztuhlostí svalů a bolestivými spazmy, vedlejší účinky mohou být často problémem.
Fyzioterapie byla vždy u lidí s RS populární jako způsob úlevy od symptomů týkajících se mobility – i když existuje málo objektivních důkazů o tom, že účinkuje. Ve zlepšeních připisovaných fyzioterapii může být velkým nespecifikovaným prvkem to, co je spojeno se zvyšující se celkovou, všestrannou zdatností a s psychologickou prospěšností vzájemného spolupůsobení s terapeutem.
Jedna nedávná klinická zkouška však zkoumala, zda fyzioterapie může zlepšit mobilitu a zda ta doma prováděná funguje lépe než léčba v nemocnici. Celkově byla fyzioterapie spojena s určitým zlepšením mobility, pocitu zdraví a nálady – prospěch však měl krátkou životnost. A i když pacienti preferují domácí léčení, existoval malý rozdíl mezi výsledky domácího a nemocničního léčení. Zdá se, že terapie by měla být dlouhodobá, aby se mohl jakýkoli prospěch udržet.
A co cvičení samé? Jedna nedávná kontrolovaná zkouška cvičebního programu, který zahrnoval aerobické, posilovací a strečingové cvičení, zjistila, že lidem prospívá. Bylo vidět zlepšení kardiovaskulární činnosti, síly horních a dolních končetin a snížení pocitů rozmrzelosti, únavy a deprese.

Cesta k pokroku
Dysfunkce močového měchýře při RS způsobuje problémy mnoha lidem s RS. Třebaže jsou k dispozici některé léčby, potřebné jsou léčby efektivnější. UK MS společnost financuje v současné době dvě klinické zkoušky testující nové léčby zlepšující kontrolu močového měchýře – atropiny a cannabinoidy.
Sexuální problémy jsou obvyklé a je nesnadné je léčit. Pro muže s erektilní dysfunkcí však může být prospěšná léčba viagrou (sildenafil). V jedné nedávné zkoušce bylo 90 % mužů s RS schopných mít erekci po viagře proti 24 % po placebu.
Nedávný přehled o užití viagry ukazuje, že prakticky všichni (90 %) muži, kteří se léčili viagrou, byli s ní po dvou či třech letech stále spokojeni. Tato skupina zahrnovala muže s RS i s jinými neurologickými problémy, které jim zabraňovaly mít normální erekci. To, že je viagra k dispozici, může značně zlepšit kvalitu života mužů s RS a jejich partnerek.
Třes při RS se ukázal být jedním z nejobtížněji léčitelných symptomů. Může být tak závažný, že dokonce znesnadňuje takové každodenní aktivity, jako je oblékání a přijímání potravy, což má vážný dopad na nezávislý způsob života. Pokud jde o lékovou léčbu, byly vyzkoušeny uklidňující léky benzodiazepiny, beta-blokátory a Primidone, ačkoli existuje sotva malý důkaz opodstatňující jejich použití. Kvůli závažnosti dopadů třesu UK MS společnost financovala výzkum chirurgických přístupů, aby jej kontrolovaly. Zhodnocení implantace elektrického stimulátoru do části mozku odpovědné za závažný třes (thalamus) nedávno prokázalo, že má u některých lidí pozitivní výsledky.
Bolest je dalším častým a stresujícím symptomem, který postihuje asi polovinu všech lidí s RS. Někdy bolest vzniká poškozením nervů, ale může být také způsobována jinými symptomy RS, jako je svalový spazmus. Byla vyzkoušena celá řada bolest tišících léků a nedávná zkouška předpokládá, že gabapentin může být užitečný při ulevování od vážných svalových křečí nohou. Probíhají klinické zkoušky, aby určily, zda cannabis (marihuana) a cannabinoidy jsou ke kontrole bolesti účinné.

Holistický přístup
Obtížnost ve zvládání symptomů RS je v tom, že současné léčby jsou zřídkakdy úspěšné. Ve většině případů je použití účinného léku omezené kvůli nežádoucím vedlejším účinkům. Bohužel, v posledních letech bylo objeveno málo nových způsobů léčení symptomů ve srovnání s úspěchy nemoc modifikujících léčeb, které začaly být nedávno k dispozici.
Léčení symptomů vyžaduje ,holistický‘ (celostní) přístup, s tím, že rehabilitační, psychologické a problémům čelící strategie jsou tím hlavním pro úspěšný život s RS. Doplňkové terapie jsou součástí tohoto přístupu, kdy mnozí lidé s RS využívají takových forem léčby, jako je akupunktura, aromaterapie a reflexologie. Třebaže v minulosti bylo provedeno málo výzkumů k určení účinnosti a co nejlepšího po- skytování doplňkových terapií, nyní některé klinické zkoušky testující tuto jejich účinnost probíhají.

 

Britská studie zabývající se cannabisem
Konečně bylo reagováno na žádosti UK MS společnosti o medicínský výzkum, který by zhodnotil klinickou bezpečnost a účinnost cannabisu (marihuany) na symptomy RS a v lednu 2001 začala zkouška Cannabinoidy při RS (CAMS), financovaná MRC.
Bude-li zkouška cannabinoidů při RS úspěšná, může otevřít cestu ke změně zákona, který dnes zakazuje používání cannabisu pro lékařské účely.
Cannabis se lékařsky používal po více než 2000 let a v UK byl pro tento účel k dispozici až do r.1971, kdy byl reklasifikován jako „lék na seznamu“ na základě zákona o zneužívaných lécích. Během let značná váha důkazů vedla k předpokladu, že cannabis může přinést úlevu od symptomů spasticity, poruch močového měchýře, bolesti a třesu – obvyklých symptomů RS.
„Naše těla obsahují přirozené chemikálie podobné cannabisu, které působí v nervovém systému ve specifických místech,“ říká Dr. John Zajicek, ve studii jeden z hlavních výzkumných pracovníků. „Myslíme si, že receptory v centrálním nervovém systému, které jsou cannabisového typu, mohou být základem možných prospěšných účinků popisovaných pacienty s RS.“
Výbor Sněmovny lordů pro vědu a techniku nedávno prozkoumal veškeré materiály o cannabisu a doporučil, aby vláda zmíněný zákon týkající se cannabisu přezkoumala, a tím umožnila za určitých podmínek jeho předepisování. Vláda se rozhodla počkat na výsledky vědeckých studií a souhlasila se Sněmovou lordů, že „klinické zkoušky cannabisu pro léčení RS budou považovány za záležitost naléhavou“. UK MS společnost byla centrem k organizování zkoušek a spolu s Královskou farmaceutickou společností vypracovala počáteční zkušební protokoly.
Současná zkouška – podporovaná Lékařskou výzkumnou radou – plánuje nábor 660 dobrovolníků s RS z celé země, aby zjistila, zda cannabis může pomoci lidem s RS ulevit od svalové spasticity (ztuhlosti).
Každý pacient bude náhodně umístěn do jedné ze tří léčeb – cannabisový olej (připravený z celé cannabisové rostliny), tetrahydrocannabinol (THC) – jedna z aktivních chemikálií v cannabisové rostlině, a placebo (neškodná ,cukrová pilulka‘) rostlinného oleje. Všechny přípravky budou mít formu kapslí a budou podávány ústně.
„Ty dvě separátní části zkoušky – cannabisový olej a THC, odstartovávají proces zjišťování, která součást cannabisu se ukáže nejprospěšnější,“ říká Dr. Patric Fox, výzkumný specialista z Derriford Hospital v Plymouthu, který pomáhá koordinovat zkoušku.
Vyhodnocování svalové ztuhlosti a mobility bude prováděno vždy po několika týdnech a účastníci budou také požádáni, aby vyplnili dotazník o kvalitě jejich života a jak RS ovlivňuje jejich každodenní život.
Další klinická zkouška financovaná UK MS společností, kterou provádějí centra v Truro, Tauntonu a Bristolu, se zabývá hodnocením účinku cannabisu na symptomy týkající se močového měchýře, obzvláště symptomů urgentnosti a frekvence.
„Dysfunkce močového měchýře je analogická spasticitě, protože nervové impulsy, které normálně zabraňují kontrakci svalu (v nohou či močovém měchýři), nefungují,“ vysvětluje Dr. Fox.
UK MS společnost byla centrem výzkumu, který poprvé podal objektivní důkaz o prospěšných účincích cannabisu na třes a spasticitu u zvířecího modelu RS. Tento výzkum ukázal způsob, jak cannabis své účinky uplatňuje a jak hledat léky specifičtější, které nemají psychiku ovlivňující účinky spojené s užíváním cannabisu.
Koordinátoři zkoušky stále hledají dobrovolníky s RS, ve věku mezi 18 a 65 lety, kteří mají určitou svalovou ztuhlost v nohou, ale v posledních šesti měsících neměli žádný relaps.

 

Poskytování péče
RS je poruchou komplexní, takže i rozmanitá péče o pacienty může být úspěšná pouze tehdy, bude-li prováděna koordinovaným multidisciplinárním přístupem. Avšak Britská společnost rehabilitační medicíny připomněla, že opatření na podporu zdraví a nezávislosti nejsou uváděna do praxe tak často nebo tak efektivně, jak by měla být.
Nedávný průzkum (Komunitní služby při RS: stále věcí šance) provedený Dr. Jenny Freemanovou a prof. Alanem Thompsonem z Institutu neurologie tvrdí, že tomu opravdu tak je. Zeptali se 150 pacientů s RS na to, jak využívají mimonemocniční a komunitní služby a zda měli doma provedeny nějaké úpravy, které by jim pomohly.
Téměř polovina neobdržela vůbec žádnou komunitní službu, přestože mnozí byli mírně či závažně handicapováni.
Kolaps služeb využívaných pacienty ukázal varující nedostatek konzistence. Pouze čtvrtina mírně či závažně zneschopněných lidí s RS měla nějaký kontakt s komunitní sestrou. U malého počtu lidí, kteří byli v kontaktu se sestrou specializovanou na RS, se zase zdála být malá souvztažnost mezi počtem návštěv a závažností nemoci. Dostat pomoc od domácí pomoci či péče může být v určité době životně důležité, avšak více než polovina ze skupiny závažně nemocných tuto pomoc nedostává.
Průzkum také ukazuje, že mezi lidmi vypořádávajícími se s pro ně nepřizpůsobenými domovy jsou lidé se širokou škálou zneschopnění – i ti závažně zneschopnění.
Tento výzkum se týká relativně malé skupiny, zdá se však, že odráží vzorek, který je široce rozšířený. „Neexistovalo mnoho studií tohoto druhu, ale podle zpětné vazby, kterou jsme získali od pacientů, víme, že naše zjištění jsou typická,“ poznamenává Jenny Freeman. Jiný průzkum zdravotních orgánů Asociací pro kvalitu ve zdravotní péči také zjistil, že polovina těch, kteří odpovídali, neměla vůbec žádný kontrakt na služby pro pacienty s RS.
Tato studie nehodnotí úroveň neuspokojených potřeb mezi lidmi s RS. UK MS společnost však provádí v současné době, vzhledem k nedostatku těchto znalostí, výzkum potřeb služeb lidí s RS v Severním Irsku. Neznáme důvod, proč tak mnoho lidí s RS služby nemá. Je to možná kvůli nedostatku prostředků, chybějícím znalostem o existujících zdrojích či nedostatečné koordinaci mezi personálem zdravotnické a sociální péče. Vše je možné. Tyto potřeby je třeba urgentně prošetřit.
Ale co vlastně sami lidé s RS chtějí? MS společnost UK se nedávno zeptala více než 200 pacientů, jaké jsou jejich priority, pokud jde o vládní činnost ve sféře léčení a služeb RS. Nepřekvapivě byl hlavní prioritou rovnější přístup k beta interferonu. Přístup k neurologovi-konzultantovi byl však považován za stejně důležitý a přístup k sestře specializované na RS byl také stavěn vysoko. Pro lidi s progresivnější RS byla specializovaná sestra považována za důležitější než neurolog, i když mezi těmi, kteří byli pouze nedávno diagnostikováni, byl trend opačný. Ti se závažnou, progresivní a dlouhodobou RS přisuzovali vysokou prioritu takovým službám, jako je domácí péče, fyzioterapie a financování pomůcek a adaptací.
Na RS specializovaných sester je málo a ze strany lidí s RS jsou hodně žádány. MS společnost UK se proto zavázala, že dá 2 mil. liber na poskytování této služby ve spolupráci s místními zdravotnickými orgány a Nadací pro výzkum RS. Spolu s tím pokračuje výzkum, aby se zjistilo, jaký sestry specializované na RS přinášejí prospěch a jak co nejlépe poskytovat tuto službu.
MS společnost UK spolu s Národní nemocnicí neurologie a neurochirurgie publikovaly v r.1998 směrnice ,Standardy zdravotní péče o lidi s RS‘ proto, aby informovaly a vzdělávaly zdravotní profesionály a poskytovatele služeb o minimálních standardech, kterých by se mělo lidem s RS dostávat. Standardy byly široce distribuovány v UK a už byly zavedeny do praxe širokým okruhem odborníků zabývajících se RS.
Mezitím MS společnost UK zavedla ,odměny posuzující úspěch‘, aby vyzvedla příklady dobré praxe založené na těchto standardech a také se začíná rozvíjet síť RS služeb. „Ideou sítě je, že odborníci zabývající se RS budou mít fórum pro společné řešení problémů a otázek poskytování péče,“ poznamenává Dr. Freeman. „Tímto způsobem doufáme v rozšíření správné praxe po celé zemi.“
Správná praxe by však měla být založena na důkazu – jak bychom mohli vědět, co je tou správnou praxí, aniž bychom znali ten nejlepší způsob poskytování péče? UK MS společnost směruje v současné době výzkumné úsilí k tomu, aby zjistila prospěšnost a nejlepší způsoby poskytování takových služeb, jako je fyzioterapie, respitní a paliativní (přinášející úlevu) péče o lidi s RS.

Informování lidí s RS
Pro lidi s jakoukoli nemocí je přístup k přesným a komplexním informacím klíčovou otázkou při vypořádávání se se svým stavem. Obzvláště to platí při chorobě tak komplexní, dlouhodobé a nepředvídatelné, jakou je RS. Lidé s RS potřebují v různých stadiích nemoci různé typy informací – od stanovení diagnózy po zvládání zneschopnění.
V r. 2000 MS společnost UK provedla v Británii vůbec kdy největší průzkum mezi lidmi s RS, který odhalil, že nedostatek správných informací ve správném čase je opravdu velkým problémem. 81 % ze 16 000 zkoumaných lidí řeklo, že po sdělení diagnózy s nimi nikdo nehovořil o důsledcích RS. Pouze 12 % obdrželo písemnou informaci o RS, aby si ji mohli odnést a přečíst, i když jsou u RS společnosti k dispozici informační materiály pro neurology a jiné odborníky, aby je svým pacientům mohli dát.
Protože může být těžké přijmout, strávit diagnózu tak závažné chronické nemoci, je velmi podstatné podávat informace vhodným způsobem – a klíčovou částí je písemná informace, kterou si lidé mohou přečíst v klidu. Více než dvěma třetinám nebyla, opět během měsíce po diagnóze, dána příležitost navštívit neurologa, sestru specializovanou na RS či jinou pomocnou sílu, přestože návštěva specialisty často lidem pomáhá vyrovnat se s poruchou.
Některé kliniky pořádají pravidelná informační shromáždění pro lidi s RS, jejich rodiny a pečovatele. Polovina z dotazovaných byla na jedno z nich pozvána, 72 % byla nabídnuta v určitém stadiu od diagnózy písemná informace o obvyklých problémech lidí s RS. Avšak polovina řekla, že má pocit, že nedostala dost informací, aby mohla provést rozhodnutí o léčbě a péči.
Neurolog konzultant Dr. Mike Boggild a jeho tým ve Walton Centre v Liverpoolu – neurologickém centru předních britských specialistů – se pokoušejí reagovat na nedostatek včasných, příhodných informací novým projektem financovaným MS společností UK, který bude poskytovat nově diagnostikovaným pacientům individuální informace.
„Vypracováváme příručku, která se bude zaměřovat na potřeby jednotlivce. Mnoho informací dostávajících se pacientovi je globálních a ne příslušných jejich specifickým potřebám,“ říká Dr. Boggild. „A na klinice není mnoho z toho, co pacientovi říkáte, plně vnímáno. Mělo by to být proto posíleno písemnou informací.“ Plánem je provést kontrolovanou zkoušku financovanou společností, kde jedna skupina pacientů dostane příručku a druhá obvyklou radu.
Vhodná, včasná a přesná informace je jen částí řešení. Mít někoho, s kým je možné promluvit si o obavách a starostech, je také životně důležité, zvláště v období oznámení diagnózy, smiřování se a vypořádávání se s RS. Britská MS společnost provozuje národní linku pomoci pro kohokoli – ať má, nebo nemá RS – k probrání jakýchkoli aspektů RS.

 

 

 

Závěr
RS je nemocí komplexní, která doposud vzdoruje pokusům plně porozumět jejím příčinám a tomu, jak by se její průběh mohl zastavit a zvrátit. Tím není řečeno, že jsme v posledním desetiletí neučinili určité obrovské skoky vpřed v našem pochopení a porozumění RS a nedostali na trh terapie první linie. RS však nadále ruinuje životy více než dvěma milionům lidí na celém světě a MS společnost UK zasvětila svou činnost pokračování v hledání odpovědí na množství otázek stále kladených nemocnými RS. Ve svých stanovách má mj. vytyčeno: „... naším konečným cílem je vymýcení RS“.
Nemůžeme to dělat sami. V Británii, tak jako v mnoha jiných zemích, je medicínský výzkum ve velké míře závislý na charitativních penězích. Proto potřebujeme vaši pomoc.

Kontakty – užitečné webové stránky
MS společnost UK- http://www.mssociety.org.uk
Národní MS společnost USA – http://www.nmss.org
Myelinový projekt – http://www.myelin.org
Mezinárodní nadace podpory RS – http://www.msnews.org
Svět RS (World of MS) – http://www.msif.org
Nadace výzkumu RS – http://www.msresearchtrust.org.uk

Pramen:
Janet Fricker: Research Matters, The MS Society Research Review 2001,

dokončení překladu brožury vydané MS společností UK r. 2002, str. 20-30. Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.