Jdi na obsah Jdi na menu
 


Láska, sex a partnerské vztahy

 

S tímto názvem vydala MS společnost Velké Británie a Severního Irska (editorem je hostující redaktor Ian Cook) zvláštní číslo svého časopisu MS Matters, které je celé zaměřené na tuto problematiku.
Úvodem se v něm píše: Když jsme přišli s nápadem na toto speciální vydání věnované lásce, sexu a partnerským vztahům, nevěděli jsme, jak mnoho lidí je ochotno o tom všem mluvit.
Jasné je, že sex a partnerské vztahy jsou důležité pro většinu lidí. Když jsme se jich však v srpnu minulého roku ptali na jejich zkušenosti, vůbec jsme nevěděli, kolik čtenářů bude připraveno a ochotno otevřeně se svěřit s těmito problémy časopisu MS Matters.
Naštěstí jich bylo hodně. Psali, e-mailovali, telefonovali a jejich příběhy jsou základem tohoto vydání, které se zabývá RS a partnerskými vztahy z mnoha hledisek včetně toho, že někteří lidé s RS právě kvůli nemoci raději žijí bez partnerů.
Použili jsme též mnohé rady expertů a faktické informace, které mohou pomoci lidem čelícím sexuálním problémům spojeným s RS.
Průzkum provedený MS společností Velké Británie v r.1997 zjistil, že téměř čtvrtina lidí s RS má sexuální potíže, které významně ovlivňují jejich životy. Týká se to 40-80 % žen s RS a 60-70 % mužů s RS.
Zajímavé je, že většinou nás kontaktovaly ženy. I když připustíme, že nemoc RS postihuje více žen než mužů, zdá se, že ženy jsou ochotnější mluvit o RS, lásce a sexu než muži.
Velmi důležité je, aby si lidé s RS a s ní spojenými sexuálními potížemi uvědomili, že pomoc, budou-li ji hledat, existuje a že je skutečně dobré tyto problémy nezamlčovat, ale naopak o nich mluvit.

Z dopisů čtenářů MS Matters 

Společně zvítězíme
Můj muž měl v r. 1983 nehodu, při níž si poranil míchu a zůstal od pasu dolů ochrnut a odkázán na invalidní vozík. Celodenně jsem od té doby o něho pečovala. V r. 1998 mně byla diagnostikována sekundárně progresivní RS. Nyní jsme vlastně oba pečovateli, pečujeme o sebe navzájem a naše láska se přitom nejenže upevňuje, ale stále víc sílí. Tím sílí i naše síla zvládat vše ke spokojenosti nás obou.
Náš každodenní život je neustálým bojem, ale vypořádáváme se se s tím většinou společně, společně jsme silní a navzájem si plně nápomocní. Jsme spolu 24 hodin každý den, sedm dní v týdnu, dohadujeme se však jen zřídkakdy – právě ve špatných dnech si vzájemně dodáváme sílu. Už nejsem schopna řídit auto, takže opravdu jsme k domovu přivázáni.
Naše rodiny a přátelé nám dost pomáhají, ale koncem dne jsme už nakonec rádi sami. Snažíme se být tak aktivní, jak jen to jde. Oba máme moc rádi naši zahradu a trávíme v ní nekonečné hodiny. Život je pro nás těžký, ale pokud máme jeden druhého, v boji s ním zvítězíme, píší společně Alan a Gillian Jonesovi.
Partnerské vztahy ztroskotávaly
Na základě mých zkušeností byla RS příčinou jejich ztroskotávání. Bylo to po relapsu RS v r. 1997, když se mi rozpadlo 12leté manželství. Můj manžel měl milostný poměr s jinou ženou. Já jsem však opět uvěřila v důvěru a lásku, a když jsem potkala někoho jiného, žili jsme spolu po dva roky. Ale po tom, co mně bylo řečeno, že mám sekundárně progresivní RS, i on mne opustil a zase kvůli RS a jiné ženě. (Jméno na přání neotištěno.)
Nedokázali to zvládnout
Jsem rozvedená, protože můj partner se nedokázal vypořádat s neznámou budoucností, kterou s sebou nese RS, i když studoval na zdravotníka a měl by to dokázat. Byla jsem tak bez partnera od stanovení diagnózy RS v r. 1991. Dva roky jsem potom chodila s jedním mužem, který od prvního dne věděl, že mám RS. Jeho matka měla také RS, ale místo, aby se tím snadněji s mým stavem vyrovnal, dal se do srovnávání. Vedlo to nakonec k tomu, že náš vztah ukončil, ale nedokázal mi říci důvod. Vzdala jsem se proto toho, abych s někým chodila a navázala s ním partnerský vztah, protože jsem se přesvědčila, že muži nedokáží zvládnout vztah se mnou a s RS, že se nedá zvítězit. Myslím si, že lidé mají právo znát diagnózu, ale nedokáží se s ní často vypořádat. (Jméno na přání neotištěno.)


Emoční lochneska
S partnerem jsem chodila devět měsíců, když mně byla diagnostikována RS. Vztah jsem s ním sama ukončila, protože jsem nechtěla, aby dál se mnou chodil s pocitem nějaké lítosti. Jakmile jsem se však zotavila, dala jsem se zlákat a v chození s muži jsem pokračovala, tak jako každá jiná 21letá žena. Snažila jsem se jim o RS vůbec nezmiňovat, dokud se nestala zjevnou. Potom jsem se zase snažila a cítila jsem se být nad tím vším povznesena. Neviděla jsem v těchto dvou přístupech nějaký velký rozdíl: zdálo se mi, že lidé mě mají rádi pro mou osobnost, ale už ne pro komplikace spojené s RS. Moc ráda bych si vytvořila opravdu smysluplný vztah. Toužím po něm, ale cítím, že pod povrchem všech těch mých běžných vztahů existuje pro mne mnoho rizik, a že tato emoční lochneska milostných vztahů si vybírá svou daň na mém zdraví! (Karen Wilson, Londýn.)

Šlo o víc než chvění
Asi tak šest měsíců před naší svatbou se začaly u mne už projevovat určité mně neznámé symptomy. Byla jsem si jista, že nejde o nic tak závažného, abych tím musela zneklidňovat partnera. Takže oba nás potom uzemnila diagnóza RS a naše budoucnost se nám začala rozplývat a zdát bezútěšná.
Avšak po osmi měsících vzájemné podpory, lásky a trpělivosti jsme nakonec zjistili, že nám takto žitý vztah přináší své plody, že jsme si, pravděpodobně díky RS, dokonce mnohem bližší. Znovu jsme objevili věci, za něž nejvíc stojí žít a s tímto vědomím už náš život funguje dál navzdory RS. (Nuala Phillips, Glasgow.)
Překvapena návrhem
Právě jsme se přestěhovali do našeho nového domova a bylo nevyhnutelné, abychom se eventuálně vzali. Takže, když mně byla diagnostikována RS, považovala jsem za jedině správné poskytnout svému partnerovi volbu odejít ode mne. On mě překvapil návrhem, požádáním, abych si ho vzala.
Nyní už budeme slavit třetí výročí naší svatby a také máme přírůstek do rodiny, syna Dylana. Kvůli diagnostikování touto strašnou nemocí mně i nám společně život neskončil – vždyť může být, jak se ukázalo, i startem k životu mnohem naplněnějšímu a obohacenějšímu. (Julie Price, Birmingham.)

Změny
Prožívali jsme společně velmi aktivní život a tak diagnóza RS pro nás znamenala velké změny. Postupně jsme dělali kvůli ní různé ústupky a přizpůsobovali se jí. Za důležité jsem ale považovala, že RS nebyla v našem vztahu tím dominantním. Stávala jsem se však na svém muži stále závislejší a kvůli RS se i stále zmenšoval pocit mého sebevědomí. Mělo to i svůj následek. Nemohla jsem si pomoci, ale pociťovala jsem žárlivost, když mluvil nebo byl v kontaktu s jinými ženami. Významné se v našem vztahu ukázalo to, že máme bohatý, aktivní sexuální život. Je to jedna z věcí, které nám jdou společně dobře.
Velmi se snažím být pozitivní, mít pozitivní postoj k životu (snadněji se to říká než provádí) a přijmout svou změnu ze ženy, která dělá kariéru, v ženu v domácnosti. Naše děti se naučily, jak mně poskytovat péči a pomoc, což mě těší a mám-li své dobré období, tak mám dokonce pocit, že je snad lepší mít RS a žít v rodině, kterou já mám, než být zdravá a žít v odlišné situaci. (Maggie Impey, Newick.)
Držet jazyk za zuby
Můj muž byl v březnu 2002 jmenován „Pečovatelem měsíce“, a to po tom, co já jsem ho nominovala. Později se však naše situace měnila a stala se dost obtížnou. Procházím obdobím menopauzy se všemi jejími vlivy, a protože se nechci dostat do stresu, naučila jsem se držet jazyk za zuby. Pláči třeba kvůli ničemu a myslím si, že můj manžel si ani neuvědomuje, čím vším procházím. Když mu např. řeknu: „Ty nevíš, jak je to frustrující být handicapovaný a upoutaný na invalidní vozík,“ reaguje: „Ach, už to tu máme zase.“ Třebaže je anděl, bez problémů se neobejdeme, ale společně je zvládáme. Vím, že existují lidé s RS, jejichž partneři nedokázali čelit vzniklé situaci a opustili je. Je to moc smutné, když si nedokáží spolu o všem dobrém i zlém promluvit a společně to řešit. (Vivien Barnes, Streetly.)

Stojí za to o ně bojovat
Moje diagnóza RS v r. 1989 byla pro nás velkým šokem. Byl jsem nucen jít dříve do důchodu. Můj zdravotní stav se postupně zhoršoval a nyní potřebuji hodně pomoci od své ženy. Někdy to není snadné, my se však snažíme s každou přicházející překážkou bojovat a překonávat ji. Je to láska, co nás drží dohromady, a právě díky ní jsme toho dosáhli společně tak hodně. Vztahy jsou tvrdou prací a občas i bojem, ale stojí za to o ně bojovat. Věřte v ně, jsou tím světlem na konci tunelu. (Geoff

Důvěra a upřímnost?
Říci proč nebo jak naše manželství funguje stále tak dobře, je nemožné. Mohla bych říci, že je to vzájemnou důvěrou, čestností a upřímností, ale nejsem si tím jista. Vím určitě, že když Trevor skládal své svatební sliby, nikdy si nepomyslel, že by se měl někdy vypořádávat s mou slepotou, opilou chůzí a s mými problémy s močovým měchýřem. Společně jsme se dozvěděli, co se mnou přesně je a od té doby se také společně snažíme vědět toho o RS co nejvíce. Sdílíme spolu dobré i zlé. Naslouchá mi a pomáhá mi, když ho požádám. Vdala jsem se za pro mne toho správného muže. (Denise Anderson, East Sussex.)

 

Ian Cook se zabývá vzestupy a pády v životě osoby s RS, žije-li v partnerském vztahu nebo bez něj:
Živá debata o všech pro a proti života osoby s RS mimo nebo v partnerském vztahu byla vyvolána dopisem od Ann, opublikovaném v minulém roce v ‚MS Matters‘. Ann žijící sama doma nebyla šťastná. Mj. napsala: „Po většinu času se cítím dost izolovaná.“ Mnozí lidé na její dopis reagovali různým způsobem. Pro některé žití ve svobodném stavu znamená izolaci a je to často prezentováno negativně. Jiní v tom vidí atraktivní životní styl a jiní zase naučení se přizpůsobit se tomu‚ k čemu právě došlo.
Jeden z těchto dopisů byl od Andrey Barnett, která byla diagnostikována se sekundárně progresivní RS v r. 1990 a posledních 10 let žije bez partnera. Její svobodný život byl pozitivnější než Annin. „Po rozchodu s manželem jsem si musela vzít hypotéku a najít si, kde budu žít. V tom domě jsem stále a velmi šťastná. Tato rozhodnutí byla moje a jedině moje. Musela jsem je dělat a provádět, i když jsem měla všechny ty problémy spojené s RS! Jsem na sebe velmi pyšná.“ Píše bez jakékoli lítosti.
Jasné je, že žít mimo partnerský vztah může být pozitivní či negativní zkušeností. Hodně záleží na individuálních podmínkách a charakterech. Někteří zjistí, že jim to vyhovuje, těší se ze svobody, mohou držet své speciální diety, odpočívat, kdy to potřebují a všeobecně kladou své potřeby na první místo. Jiní se zase cítí osamoceni.
Brigid byla lékařkou a nyní žije sama v Severním Irsku a pracuje jako umělkyně. Pět let má progresivní RS. V mnoha aspektech ji sólo život těší, obzvláště svoboda, kterou jí to dává v její nové kariéře umělkyně. „Výhody žít sama s RS, otevřeně řečeno, pramení z faktu, že si mohu dělat, co chci, mám svůj vlastní čas, a když mě přepadne únava, mohu si lehnout jakkoli a kamkoli, třeba na podlahu, cítím-li k tomu potřebu a k tomu ještě na tak dlouho, jak já se rozhodnu. Nádobí mohu nechat neumyté do té doby, dokud je nebudu moci umýt. Skupinu báječných přátel však mám.
 Když mě postihnou ty známé špatné dny, uvědomím si, že tu se mnou není nikdo, kdo by viděl, jak prožívám své každodenní boje, ten nekonečný katalog malých nehod, které mně pošramocují mou sebedůvěru – rozbité porcelánové nádobí, množství upuštěných věcí a bezpočetné narážení do nábytku, do dveří a ztrácení tělesné rovnováhy.“
Nezávislost se může někdy zvrátit v osamocenost i pro tu nejvíce samostatnou, sebejistou, na sebe samu spoléhající osobu. Dianna Oppenheimer je poradkyní a manažerkou Zákona mentálního zdraví a naslouchá výzvám od lidí sekcionovaných na základě tohoto zákona. V r. 1975 byla diagnostikována s RS a více než 20 let žije samostatně. Jejím receptem na úspěch je mít potěšení ze své vlastní společnosti a milovat tu osobu, kterou jste. Připomíná ale: „Nevyhnutelně máte někdy potřebu o jisté věci někoho požádat – rodinu, přátele, sousedy, kolegy, odborníky. Je proto důležité prezentovat se pozitivně. Neznamená to však, že se budete zdráhat svou potřebu vyjádřit, ale jen to, že ji musíte prezentovat pozitivním způsobem. Někdy se cítím velmi potřebnou. Nevyhýbám se mít další vztah, setkám-li se s tou správnou osobou, ale opravdu nechci žít s někým. Asi ideálním scénářem by bylo mít intimní poměr s někým, kdo cítí totéž co já – ale žít odděleně.“
Je to asi to, co mnoho z nás hledá. Ideální by asi mohla být situace, v níž můžeme využívat ty nejlepší aspekty nezávislého života – svoboda zvládat svou RS podle svých vlastních podmínek – a kombinovat je s těmi nejlepšími aspekty partnerského vztahu – milovat a mít někoho, kdo o nás pečuje. Jinými slovy, to nejlepší z obou světů. Ale na rovinu, bylo by to možné?

 

Zkušenosti popsané Conradem Hodgkinsonem:
Ve Velké Británii dokonce jedno ze tří normálních manželství končí nezdarem, a jak by se tedy mohli manželé vypořádat s dodatečným tlakem způsobeným RS? Nebezpečně jsem se přiblížil k tomu, abych k této depresivní statistice přidal i svůj vlastní příspěvek.
Moje partnerka Christine byla diagnostikována v r. 1984 a po téměř deset let jsem zvládal předstírat, že její nemoc není můj problém. Hole tu byly a nebyly, ale nebyly to však mé hole. Objevil se invalidní vozík a zůstal, ale nebyl to můj vozík. Snažil jsem se to vše ignorovat, ale je těžké ignorovat něco, co vás tak trpce štve.
Koneckonců nešlo o mou RS a já jsem měl možnost volby. „Život se neopakuje,“ řekl jsem si farizejsky a oběma nám následně bylo v našem vztahu bídně po celou dobu, kdy jsem se snažil ujasnit si, zda zůstat, nebo odejít.
V létě 1994, když se mi mým chováním podařilo proměnit náš život v život už pro nás oba nesnesitelný, se Christinina RS náhle zhoršila. A tehdy se situace začala zlepšovat…
Klíčovou věcí bylo, že jsem přestal chodit do práce. Jeden den jsem byl učitelem a druhý pečovatelem na plný úvazek. Pro mne to bylo to nejlepší, co jsem mohl udělat. Osvobodil jsem se od vysoce stresujícího zaměstnání a mohl jsem si začít uvědomovat, že vlastně nic, co se týkalo mého vztahu ke Christině, se nezměnilo. Třebaže už nebyla schopna se nezávisle pohybovat, zůstala pro mne tou, kterou vždy byla. Takže to, co jsem potřeboval změnit, nebyl můj partnerský vztah, ale mé zaměstnání.
„Vždy jsem věřila, že mám Conradovu plnou podporu,“ říká Christine. „Byla jsem však hnána svou potřebou dosahovat stále vyšších standardů a předpokládala jsem totéž i u jiných. Neuvěřitelně obtížné pro mne bylo dokázat si najít svou vlastní cestu v nových podmínkách, v důsledku RS změněného světa a přitom se vypořádávat s napětím mezi Conradem a mnou. Dlouho a těžce jsem hledala své priority. Myslím si, že by se mi to nepodařilo bez prudké progrese RS.“
Christine pracovala v oblasti výchovy a vzdělávání, rychle postupovala od vyučování ve škole k vedení školy a k poradenské službě. V r. 1993 odešla předčasně do důchodu, ale byla rozhodnuta nadále něčím přispívat. V současné době působí jako konzultantka a školitelka ve statutárních a dobrovolných agenturách v Scheffieldu, předsedá scheffieldskému Centru skupiny pro plnohodnotný život a na národní úrovni je členkou Rady všeobecné sociální péče.
„Nebyla jsem připravena opustit práci,“ říká Christine. „Těšilo mne to, co jsem dělala a zoufale mi chybělo nebýt součástí organizace. Má kariéra nabrala jiný směr a stále víc si uvědomuji, jak moc jsem závislá na jiných lidech. Myslím si, že RS ze mne udělala tolerantnějšího člověka, ale vím, že stále ještě hodně vyžaduji, když jde o lidi, kteří mají uspokojit mé standardy. Být mým partnerem, pečovatelem, společníkem a přítelem je obtížná úloha, ačkoliv si nemyslím, že jsem tou, která chce vždy a za každou cenu dosáhnout svého uspokojení. A navíc, stále víc jsem si vědoma potřeby tolerance.“
"Já jsem také začal vidět věci odlišně a uvědomovat si, že jsem vlastně více získal, než ztratil. Vždy jsem chtěl být spisovatelem a Christinina RS mně k tomu dala jak příležitost, jako něco tak životně významného, o čem mohu psát. Pracuji nyní jako svobodný žurnalista, což by se nestalo, kdyby nebylo Christiny nebo její RS."
„Za udržování fungujícího partnerského vztahu jsou odpovědni oba partneři,“ soudí Christine. „Fungují pouze tehdy, existuje-li v nich trvalá emoční vazba a vzájemná podpora. Není-li tomu tak, vztah je pravděpodobně odsouzen k nezdaru. Je příliš snadné vinit ze všeho RS. Fyzická porucha může mít na vztah mimořádný vliv, ale sama o sobě jej nedokáže zničit.“

 

Diagnóza RS mě přiměla k přehodnocení svého života
Roger Long a jeho žena Nan jsou svoji 45 let a Roger věří, že jejich vztah dokonce zesílil po tom, co mu před 17 lety byla diagnostikována RS.
„Byl jsem workholik,“ říká. „Diagnóza mě přiměla, abych svůj život přehodnotil a až nyní si uvědomuji, jak moc jsem zanedbával svou ženu a rodinu. Ale o práci jsme se po celý náš život podíleli, takže nebylo tak velkým problémem, když má energie poklesla. Nan je také workholik!“
Jak Roger, tak Nan se domnívají, že, nemá-li se vztah stát klaustrofobickým, je podstatné zachovávat si osobní prostor a individuální zájmy. „Oba jsme šli do předčasného důchodu v téže době a to bylo důležité,“ říká Roger. „Oba jsme byli schopni rozvinout si nové zájmy. Nan si získala mnoho nových přátel a já předsedám místní organizaci RS společnosti. Zabírá mně to hodně času, ale skutečně mě to těší.“ „Trávíme mnohem více času s vnoučaty, než bychom mohli, kdybychom stále pracovali. Pro jejich rodiče a pro nás všechny je to velmi krásné,“ říká Nan. Protože Nan ví, jak nemoc může vztahy poškodit, snaží se udržovat si svou nezávislost. „Chodím do klubu, což mě udržuje fit a dává mi šanci uvolnit se, zasmát se. Nejtěžší je pro mne všechny ty zde získané novinky a vtipy si zapamatovat, abych je mohla doma říci Rogerovi.“

Pramen: Love, sex and relationships, MS Matters č. 47, leden/únor 2003, str.3–13. Přel. J Soldánová

 

Zpět na stránku Co je RS.