Jdi na obsah Jdi na menu
 


1. Kdo jsme :

ROSKA PŘEROV – reg . org.  Unie Roska v ČR  - občanské sdružení, nezisková organizace,   se sídlem  U Výstaviště  5,  750 00 Přerov, s působností v rámci Olomouckého kraje. Jsme regionální organizace Unie Roska,české MS společnosti se sídlem v Praze. Unie Roska je mezinárodní organizace, má zastoupení i v Bruselu (pan Svatopluk Čablík).  

Hlavní náplní Rosky Přerov je POMOC POSTIŽENÝM ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU i jejich rodinným příslušníkům, naučit je žít a vyrovnat se s touto nemocí, s progresí onemocnění, zvládat denní činnosti  a najít nový smysl života, zapojovat se do běžného života.

Roska Přerov má registrovaných 65 členů – nemocných roztroušenou sklerózou v různém stupni postižení, od chodících o francouzské holi až po těžce postižené vozíčkáře. Vozíčkářů máme asi 30 %.  Našich služeb využívají i ti, u kterých byla diagnostikována roztroušená skleróza, ale zatím se s nemocí nesmířili. Někteří nechtějí být registrováni, bojí se, aby z důvodu nemoci neztratili zaměstnání ale mají zájem o rehabilitační pomůcky, informace, odbornou literaturu, rehabilitační programy. Působnost je v rámci bývalého Olomouckého okresu –členy máme v Přerově a okolí, Lipníku nad Bečvou, Hranic a okolí –(Skalička, Milotice, Hustopeče n.B.), z Kojetína, Tovačova, Litovle, Troubelice, ale i z Hulína, Kroměříže, Ivanovic na Hané. Členem může být každý roskař nebo i rodinný příslušník, bez rozdílu věku. Jediná povinnost je zaplatit členský poplatek- 150,- Kč na rok

2. Kde nás najdete:

Prezentujeme se v  Info-centru zdrav. postižených v Přerovance,  kde rovněž máme úřední hodiny  každé pondělí  od 9.00 – do 12.00 hod. a nabízíme pomoc všem, kteří ji potřebují. Vždy je tam naše členka – roskařka, která umí poskytnout radu a pomoc, sociálně-právní minimum pro roskaře i pro všechny, kteří potřebují pomoc, radu, informace. Nebo si přijdou jen popovídat, na kávu, za přáteli. (A zároveň mají možnost využít WC, což je pro nás při cestě do města velmi důležité.)

A první úterý v měsíci máme úřední hodiny na ČČK, U Bečvy 1 – od 9.00- do 11.00 hodin. To je spojené s cvičením pod vedením cvičitelky, která má speciální kurz ze školícího střediska v Brně, zaměřené na RS. Školení zařizuje Unie Roska.

3. Naše činnost :

Vedle úředních hodin máme na ČČK, U Bečvy 1- setkání členů Rosky.  ČČK je bezbariérový pohodlný i když se sejde více vozíčkářů.. Schůze bývá asi 7x do roka – podle potřeby, ale vždy v sobotu z důvodů vozíčkářů, kteří si musí zajistit odvoz, průvodce. Zde plánujeme další aktivity, upřesňujeme informace o rekondicích- jako je doprava, ubytování, upřesňujeme program. Po návratu zase hodnotíme průběh rekondice a akcí, prohlížíme fotografie, lidé dostávají aktuální informace z Prahy – z konferencí, ze seminářů, z výkonné rady Unie Roska. A v prosinci zde je slavnostní vánoční schůze i s kulturním hudebním programem. Tohoto posezení se zúčastňuje i pan starosta a další představitelé města.

 Rekondice:

Pořádáme rekondičně-rehabilitační pobyty, kde probíhá kurz životosprávy a také intenzivní rehabilitace pod vedením rehabilitační sestry nebo cvičitelky. Rekondice bývají 2 až 3 do roka. První je koncem května ve Francové Lhotě . Bývá týdenní, spojení s hipoterapií. Program – cvičení, hipoterapie, procházky, výpravy do okolí, Pulčinské skály, Kobzova lípa, Čubův kopec –rozhledna.  Spolupráce s pohraniční policií, se starostou FL, s místními lidmi. Společné plavání v Brumově –Bylnici, cesta hasičskou Avií.

Druhá rekondice –první týden v říjnu- Luhačovice – využíváme rehabilitaci i kulturní program. A koncem října opět Francova Lhota a hipoterapie. Tyto pobyty také positivně působí na psychiku postižených.

   Plavání a cvičení:

Zajišťujeme rehabilitační plavání –  máme „své“ pátky, kdy jezdí na bazén i vozíčkář z Hulína. V Přerově je bezbariérový přístup do areálu i kladka do vody., Držitelé průkazů ZTP mají vstup do bazénu zdarma, ostatní zlevněné vstupné (z dotací). Dle zájmu objednáváme i cvičení v protiproudu – kde je i podvodní masáž. A po bazénu je posezení u kávy – psychické naladění, těšíme se na vzájemné setkání.

Rehabilitační cvičení probíhá celoročně , využíváme rovněž rekondiční  Sleandr stoly – vhodné zejména pro ty, kteří mají postižené dolní končetiny. 

Hipoterapie :

Organizujeme hipoterapii – rehabilitaci pomocí koní. Ta je velmi důležitá hlavně pro ty, kteří mají tělo ztuhlé v důsledku stálých křečí. Probíhá v Hucul Klubu ve Francové Lhotě, kde máme již své zázemí. Velmi dobrá spolupráce s majitelkami paní Liškovou a Vaculíkovou. Hipoterapie je na huculech, kdy sedíme na koni jen na dece, bez sedla. Máme speciální madla – voltižní pás, nasedáme na koně z nájezdové rampy. Abychom mohli čerpat dotace, musí být splněny podmínky- jako cvičitelka musí mít speciální kurz na hipoterapii. Kontakt s koněm působí i na psychiku, je to velice pozitivní, uklidňující, cítíme teplotu koně, je automatický pohyb celého těla, což působí na páteř, na celou nervovou soustavu, na uvolnění svalstva.

 Odborné přednášky

jsou zaměřené na pomoc postiženým RS. Jsou ve spolupráci s neurologem, rehabilitační sestrou, sociální pracovnicí.  

 Zapůjčujeme

rehabilitační pomůcky – Overbally, gym. bally, masážní podložky, Body-bellt, rehabilitační přístroje. Odbornou literaturu – zaměřenou na RS, časopis Roska, audio, CD a video kazety s rehabilitačním cvičením.

Snažíme se o větší informovanosti o Rosce Přerov- svoji činnost prezentujeme v tisku, v Kabelové televizi, ,zúčastňujeme se výstavy „30 dní pro neziskový sektor“, pořádáme Den otevřených dveří pro veřejnost. Ten je v rámci Mezinárodního Dne Rosky – 25.6.  Pořádáme ho na ČČK, kde předvádíme cvičení, rehabilitační pomůcky,  pouštíme videozáznamy, prezentujeme kroniky, fotky z akcí. Na tuto akci zveme pomocí tisku a Kabelové televize širokou veřejnost, zastupitele měst a obcí, sponzory. Vždy se nám také přihlásí nový člen.  Někteří si přijdou pro radu i s jiným onemocněním nebo pro informace ze sociální oblasti.  

4. Úspěchy:

 Mezi velké úspěchy považujeme to, že naši členi jsou v psychické pohodě a mají optimistický náhled do budoucnosti i když každý ví, že nemoc bude pokračovat. Ale vědí, že se mají vždycky na koho obrátit o pomoc, že je někdo, kdo jejich problém vyslechne, poradí. Zjistí, že mnozí jsou na tom hůř a nevzdávají to, ještě víc lpí na tom, jak i na vozíku  jsou alespoň částečně soběstační.

V roce 2006 jsme získali cenu „Sportovec roku 2005 Olomouckého kraje“, která byla spojena s finanční odměnou určenou na pohybové aktivity. Cena byla udělena za výstupy na Pulčinské skály, kam se vyšplháme přes různá postižení i s berlemi, za všechnu aktivitu. Velmi to pozvedlo naše sebevědomí a zároveň je to závazek do budoucnosti.

Roztroušená skleróza patří mezi civilizační choroby.  Máme zástupce Komory v Olomoucké krajské radě zdrav. postižených a tím můžeme spolupracovat s městem i s Krajským úřadem Ol. kraje na odstraňování bariér, na pomoci zdravotně postižených. Podařilo se nám prosadit bezbariérovou autobusovou linku, která spojuje Přerov, Olomouc a Prostějov. Problémy jsou ale stále v městské dopravě -příjezd ke krajnici, rozjíždění autobusu, přestupy, nádraží.. Při cestě vlakem vozíčkář musí nástup a trasu nahlásit den dopředu.

V Lipníku zase náš vozíčkář spolupracuje s městem a projíždí trasy, zjišťuje dostupnost a nájezdy do obchodů, zdrav. středisek, služeb, chodníků. Odstraňování bariér je důležité nejen pro pohybově postižené, ale i pro zrakově či sluchově postižené.

5. Spolupráce s lékařem:

Grantovým lékařem Rosky Přerov je neurolog  MUDr. St. Bártek, který chodí na naše setkávání a někdy i na rekondice, zná naše členy. Je zde velmi dobrá spolupráce a mnozí ho berou již za „svého“ rodinného lékaře, kterému mohou svěřit i různé  osobní problémy, i intimní – jako intenkotinenci, problémy v sexuální oblasti.

Navázali jsme i spolupráci s paní MUDr. Švamberkovou, která se zaměřila na léčbu RS na neurologickém oddělení Přerovské nemocnice. V Olomouci je MS centrum – jen tam roskaři  získají recepty na injekce. Unie Roska a tím i Roska Př. má hlavním poradcem a garantem paní MUDr. Evu Havrdovou, která je v Česku odbornice na léčbu RS. Zajišťuje odborné konference v Praze, které vedle odborníků jako primář Piťha CSc, MUDr. Lenský CSc, vystupují i zahraniční odborníci.

6. Zajišťování chodu organizace a financování:

Rosku Přerov zaštituje Unie Roska, česká MS spol. v Praze. Pan Ing. Zika je v jejím čele od založení a zároveň je ten, který pro rosku moc udělal.  Unii předáváme naše požadavky na dotace z Ministerstva zdravotnictví a ta je po schválení rozděluje. ( Dříve byly ještě z MPSV- již ale 3 roky nejsou.) Dotace jsou vázány na diagnózu a proto členi musí donést potvrzení a souhlas účasti na akcích od neurologa. Dotace na akce jsou ve výši 60% nákladů na akci, 40% musí být spoluúčast členů. Na provoz sháníme peníze z Grantového programu Přerova, posíláme žádosti o  příspěvek z měst a obcí bydliště členů, členské příspěvky. Sponzorů je málo, chtějí spíše sportovce. My jim totiž můžeme jen poděkovat v časopise nebo jejich logo vystavit v Info centru zdrav. postižených, což pro ně není lákavé.

Unie Roska také pomáhá k činnosti tím, že organizuje celorepublikové rekondice, zahraniční pobyty, zajišťuje školení  v sociální oblasti, v účetnictví (od 2008 musí být podvojné účetnictví- zajistila účetní program Pohodu), vydává odborné publikace (seznam-příloha).

7. Lázně :

Na lázeňskou léčbu mají roskaři nárok zpravidla každý 2. rok na 21 dní. Lázně – Klimkovice, Vráž u Písku a Dubí. Pokud je vozíčkář, musí být soběstačný, pokud potřebuje průvodce či je tam inkontinence- je to kontraindikace, lázně zamítnou. Ročně máme nárok na 10 rehabilitací. Názor posudkového lékaře: „Lázně nás nevyléčí, je to jen psychický komfort.“ – Lajk – i ten psychický komfort mnohdy zlepší průběh nemoci!!

8. Výhody:

Nemoc má i své výhody- člověk když už nemoc přijme, začne hledat pozitivum. Když pak zůstane v důchodě i to,  že se může stýkat jen s lidmi, s kterými chce, není kolem tolik stresů.

Průkazky ZTP a ZTP/P umožní bezplatnou městskou dopravu a slevu na meziměstskou dopravu, příspěvek na benzín, možnost požádat při ZTP/P na příspěvek na auto, na bezbariérovou úpravu bytu, výtah, příspěvek na telefon, na topení. Příspěvek na péči o zdravotně postiženou osobu. Na průkaz ZTP je sleva při vstupu na kulturní představení, na ZTP/P je bazén zdarma i pro průvodce.

( A roskař nemůže na základě autoimunitní reakce onemocnět rakovinou !!!– pokud není léčen cytostatiky.)

V organizaci se také dozví, na co má nárok, kde si o to požádat, jaké jsou vhodné rehabilitační pomůcky. Jezdíme na výstavy jako Reha-protex v Brně, máme katalogy pomůcek. Třeba franc. hůl – lékař předepíše klasickou. Pro nás je ale vhodnější odlehčená, s anatomickým madlem a fixovanou opěrkou. Mnohdy lékař řekne: „ano, napíši, ale jaký je kód“. Antidekubitní podložka – v klasifikačním katalogu jsou vypsány dvě stránky, jak zjistit, která je ta nejvhodnější? Proto máme již vypsány tyto kódy. Při potřebě chodítky či vozíku je zase dobré si to nejdříve vyzkoušet, k tomu slouží zase půjčovny rehab. pomůcek.

Člověk pozná a získá hodně nových přátel, kteří mají podobné problémy. Nemusí se před nimi stydět za své potíže, protože ví, že ten druhý je na tom podobně. Spíše se snaží z toho druhého čerpat sílu a učit se, jak třeba zvládat některé problémy.

9. Přijmout nemoc:

Roskař při onemocnění projde různými  fázemi:.

1. nechce diagnóze uvěřit       

2. proč zrovna já    

3.  kdo za to může, že jsem onemocněl              

4. musím nemoc přijmout a bojovat s ní.

A když je ve 4. fázi – zjistí, že se s nemocí dá plnohodnotně žít, že prostě tím, co neovlivním, se nebudu zatěžovat a co mohu pozitivně ovlivnit, s tím budu bojovat. Nemá cenu trápit se s tím, že třeba nedoběhnu autobus, příště prostě musím vyjít dřív. Je to lepší, než se snažit zrychlit a pak být na zemi. Nezvládnu se zvednout při koupeli z vany? – Tak se sprchuji a nebo si pořídím sedák a pak se přesunu na židli.

Občas ale bolí závist , že třeba máte nějaké výhody, jste v důchodu. 

10.  Co nechceme:

Žádný zdravotně postižený nechce být litován, soucitné pohledy. Cítíme se být zdraví, jen nám nejde vše tak, jak zdravým. Zdravotně postižení, když potřebují pomoc, si o ni řeknou. Ale chtějí si dokazovat, co zvládnou a mají dobrý pocit, že jsou v mnohém soběstační. Potřebujeme jen trochu ohleduplnosti, nespěchat na nás. A když jsme unaveni a nejde nám to, tak prostě si musíme odpočinout.

                                       Irena  Hrubá- statutární zástupce

                                  Rosky Přerov, reg. org. Unie Roska v ČR

Bankovní spojení: ČSOB, a.s., divize Poštovní spořitelna,

Postkonto, č.ú. 160782363/0300