Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diskuse o RS
Výňatky z diskuse Dr. Randalla Shapiro s Australany s RS
Nemusím lidem s RS říkat, že horko symptomy RS zhoršuje. Vědí to. Důvodem toho je, že horko zrychluje nervovou kondukci (vedení nervových popudů) a potom se nerv vyčerpává, unavuje a blokuje.
Obvykle děláme u lidi s RS test horkou lázní. Musíme je pak vytahovat ven, protože se jejich symptomy zhoršily. Horkem se symptomy zhoršují, chladnem zlepšuji. Takže, cítí-li se někdo slabý, chladno ho obvykle posílí. V Minnesotě jen otevřeme dveře a lidé chodí ve sněhu.
V Minnesotě, kde vědí, co to zima je, byla v Duluth provedena studie, která porovnávala použití různých obleků s pitím studených nápojů a přikládáním sáčku s ledem. Studený nápoj zvítězil. Ochladíte-li se příliš, u svalů to vyvolá spasmus, všeobecně však chlazení symptomy zlepší.
Někdy jste nuceni, ať chcete či nechcete, použít různé pomůcky. Použijete-li je, máte možnost, abyste mohli to, co chcete, udělat vůbec, nebo i lépe či efektivněji a snadněji. Jde o velkou příležitost, která vám poskytuje možnost žít nadále tak, jak jste byli zvyklí. Jsou to pouze vámi využívané nástroje a neměli byste z nich dělat emoční záležitosti. Potřebujete-li hůlku, použijte hůlku. Je to totéž, jako když potřebujete jet autem, jedete autem. Nejde o emoční rozhodnutí. Týká se to jen toho, že chcete být aktivní a funkční. Důležité je nejen tu hůlku, pomůcku mít, ale též se naučit, jak ji správně používat. Mít ty správné pomůcky a naučit se je náležitě používat, to je to, co potřebujete. Někde se objevil názor, že lidé s RS jsou křehcí, slabí, ale oni ve skutečnosti takoví nejsou. Názor, že musíte při každé příležitosti odpočívat, není pravdivý. Vy se musíte naučit naslouchat svému tělu, je-li unavené, pak odpočívejte. Ani to, že pozdní ulehnutí ke spaní, déle než v deset či jedenáct hodin, vám způsobí ataku RS, není pravda. Podle nabytých zkušeností vím, že ani při akutní atace RS nemusíte jen odpočívat, že lidem s RS velmi pomáhá cvičení.
Na druhé straně se s kategorií únavy musí počítat.
Máme čtyři druhy únavy.
a) Normální únava, kterou všichni někdy cítíme. Jsme unaveni, ale z toho, co jsme chtěli dělat. Tato únava nemusí znepokojovat.
b) Ale když se vydáte na cestu, začnete po určité době tahat za sebou nohu, až s ní nakonec nehnete, to se nazývá únava krátkého obvodu. Léčí se pomocí toho, že si cestu či jiný výkon předem rozplánujete a dostaví-li se únava, zastavíte se, odpočinete a potom zbytek dojdete či doděláte. Někdy může být cenná vytrvalost, vypěstovaná pomocí cvičení.
c) Někteří lidé jsou unaveni kvůli depresi. Někdo z nich ani neví, že ji má. Ale nespí dobře, nemá chuť k jídlu a skutečně depresí trpí. Musí se léčit antidepresivními léky a problém musí konzultovat s lékařem. Takže depresi léčí a únava se zmenší.
d) Dalším druhem únavy je, cítí-li se lidé s RS unaveni po většinu doby a jsou ospalí, i když nic namáhavého nedělali. Nemají únavu krátkého obvodu, nemají depresi. Je to malátnost a zdá se to být
biochemický problém v mozku. Myslíme si to, protože jisté chemikálie, které nemají nic co do činění s čímkoli jiným vyjma neurochemie, proti této únavě zdá se pomáhají. Pomáhají i jiné léky. Takže se i s touto únavou obvykle vypořádáváme medikací.
Pracovní terapeuti hrají jistě velkou úlohu ve zvládání únavy, protože vám umožňují, abyste se naučili, jak co nejefektivněji vykonávat své každodenní aktivity – jídlo, koupání, oblékání, koníčky aj. Mohou vás naučit být nezávislejšími na pomoci jiných.
Chci vás seznámit se studií, kterou jsme prováděli před několika lety. Zvolili jsme 50 lidí s RS a rozdělili je do dvou skupin po 25, aby si odpovídaly podle pohlaví, zdatnosti a povahy. U celé skupiny 50 lidí jsme zkoumali jejich způsobilost ke cvičení. Pro 25 z nich jsme vypracovali cvičební plán na 16 týdnů a ti ostatní pokračovali ve svém obvyklém způsobu života.
Po 16 týdnech se u těch lidí, kteří cvičili, jejich RS nijak nezlepšila. Cvičením se neurologický nález nezměnil. Důležité však je, že jim po 16 týdnech intenzivního cvičení nebylo hůře. Ve skutečnosti se zlepšila jejich způsobilost ke cvičení, ke všem aktivitám, cítili se lépe. Takže jsme se poučili, že lidem s RS cvičení prospívá. Když ne přímo RS, tak srdci, plicím, kůži aj. Tato studie byla zopakována a měla tentýž výsledek.

Lidé s RS mají někdy bolest. Názor, že RS je nemocí nebolestivou, není pravdivý. Jde často o bolest palčivou, iritující. Asi 80 % lidí s RS trpí v té či oné době bolestí. Asi 20 % má bolest značnou. Používáme speciální léky, abychom se pokusili bolest zmírnit. Musíme si být jisti, že neopomíjíme nějaký ortopedický problém, protože když nechodíte správně, nemáte správné držení těla, může to vyvolávat bolest. Bylo zvykem říkat, že kognitivní problémy se u RS neobjevují, avšak nyní víme, že ano. Není to žádné překvapení, protože informace se přenášejí nervy obalenými myelinem. Demyelinizací se přenos narušuje. U některých lidí s RS do určité míry, u některých bohužel více. Těšíme se na nové způsoby vypořádávání se s těmito problémy. Víme, že někdy může s kognitivními problémy pomoci stimulování mozku, jeho cvičení. Paměťové pomůcky pomáhají. Někdy bývá příčinou deprese a my musíme situaci z tohoto hlediska porozumět. Takže existuje mnoho cest ke zvládáni těchto problémů.
Objeví-li se ataka, stále používáme kortizon. Působí protizánětlivě, ale odstraňuje jen vydutí, otok v centrální nervové soustavě, neléčí RS. Urychluje proces hojení, ale nedělá jej nezbytně lepším. Proto
kortizon používáme po pečlivém zvážení. Má totiž mnoho vedlejších účinků. Mění rovnováhu soli a vody, ukládá tuk, způsobuje šedý zákal oční čočky, narušuje kůži. Nepoužíváme ho bez uvážení, ale když má někdo značné zneschopnění s akutní atakou, jde nám o rychlejší hojení, takže použijeme kortizon. Velmi nápomocná je během akutní ataky rehabilitace. Zvládá symptomy RS tak, aby se lidi zaktivizovali, aby byli opět aktivní, funkční, a ne aby ulehli či zůstali ležet.
Uvedu několik dalších poznámek k rehabilitaci, ne již regenerační, o té jsme se už zmiňovali, ale k udržovací. Při jakékoli chronické nemoci si potřebujete své zdraví udržovat a to se nazývá udržovací
rehabilitací. Mohli bychom ji též nazvat preventivní rehabilitací, která učí pacienty, aby si pomohli sami, aby se problémům předcházelo.
Pokud jde o život lidí s RS, s nimiž jsem ve styku po více než 25 let a pozoruji je, jak ke svému životu přistupují, vítězí nad potížemi s RS ti s pozitivním přístupem k životu. Je rozdíl v tom, berou-li potíže s humorem, nebo nad nimi pláčí. Avšak i tento přístup a smysl pro humor si musí pěstovat. Pozitivní přístup lidí s touto nemocí dokáže, že vše vypadá jinak, lépe. Může pomoci i určitá spiritualita, nemusí to být náboženství, ale všiml jsem si, že lépe jsou na tom lidé s reálným pohledem na svůj život.
To je to, v čem se mnou někteří lidé nesouhlasí. Já si přeji, aby porozuměli tomu, že by se měli brát reálně. Není to pro ně snadné s potížemi způsobovanými RS, kdy vidí, co jiní mohou dělat a co oni
nemohou. Z dlouhodobého hlediska ti s reálným a pozitivním přístupem k životu, aktivní a snažící se mít lépe, budou na tom rozhodně lépe než ti pesimističtí a pasivní.

Odborně upravila MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Pramen:
Talking about MS, MS Life, Spring 2000, str.12-13, Australia

Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.