Jdi na obsah Jdi na menu
 


Diagnóza – nekonečný příběh?
To, jak lidem je, když je jim řečeno, že mají RS, má tendenci se odrážet v celém jejich dalším životě. Může to být pro ně rozhodující okamžik.
Lidé s RS a jejich rodiny se musí dozvědět svou lékařskou diagnózu ve vhodné době a vhodným způsobem. Mnoho špatných či dobrých věcí, ke kterým následně dojde, je připisováno tomu, kdy a jak to bylo lidem řečeno.
Dobrá komunikace umožní využít specifickou lékařskou radu. A dobrá komunikace bude též nástrojem pomáhajícím lidem začít zvládat důsledky RS pro jejich životy – jejich zaměstnání, rodiny, příbuzné a jejich osobní ambice a cíle.
Avšak lidé s RS a jejich rodiny si nepřestávají stěžovat – často a silně – na to, jak je jim diagnóza sdělována. Na druhé straně lékaři sami mají podobné zájmy. Takže, proč se problémy jak lidí s RS, tak lékařů zdají být tak obtížně řešitelné?

Jedna konzultace
Většina výzkumu týkajícího se sdělování diagnózy se soustředila na ten okamžik, kdy bylo lidem řečeno, že mají RS. Soudí se, že obvykle k tomu dojde na jedné partikulární konzultaci mezi lékařem a osobou s RS – i když nyní mohou být též přítomny i jiné osoby.
Výzkum se zaměřil i na jazyk používaný lékařem – je příliš komplikovaný nebo příliš medicínský? Také byl zaměřen na okolnosti komunikace. Např., proběhla na špatném místě nebo ve špatné době? Někdy se soustředil na stav mysli lidí s RS – je osoba příliš šokovaná či příliš úzkostlivá, nebo příliš emočně či kognitivně oslabena, aby mohla komunikaci porozumět?
Různé věci by tu mohly pomoci: odložit sdělení diagnózy, sdělit diagnózu nejprve jinému členu rodiny, použít jednodušší (nemedicínský) jazyk, standardizovat kde a kdy má ke komunikaci dojít, upravit komunikační procedury pro každou jednotlivou osobu, zaznamenávat diagnostické komunikace, využívat další odborníky k doplnění podrobností a zařídit další setkání. Toto všechno může být částečně efektivní, ale také může přinést další problémy. Kompletně také unikají dvě klíčové otázky.

Vztahy a změny
Především, diagnóza má širší souvislosti než jen jednu konzultaci. Komunikace je proces – ne jediná událost. Věci, které se dějí před a po jsou důležité a tento širší kontext byl zanedbáván. Mnohem více je třeba vědět o vzájemném vztahu mezi lékaři a lidmi s RS a jaké má každý pocity.
Za druhé, profesionální personál má tendenci považovat sdělení diagnózy za limitovanou, technickou a objektivní otázku. Nepovažuje ji obvykle za ovlivňovanou stále se měnícím sociálním a lékařským
chápáním RS. Dává přednost tomu myslet si, že informace o RS jsou zaručené a jisté.
Avšak naopak, lékařské, sociální a osobní znalosti o RS -zvláště jsou-li aplikovány na jednotlivce – jsou často nezaručené, nejisté a měnivé. Tedy význam diagnózy RS se bude pro každou jednotlivou osobu měnit podle toho, jak se její život mění a jak se lékařské a další znalosti vyvíjejí.
Každý rok a snad každý den se někteří lidé učí nové věci o RS a o jejich důsledcích pro jejich životy. Proto tedy můžeme argumentovat, že pro většinu jednotlivců není význam diagnózy RS nikdy úplně
sdělený.
Toto vše předpokládá, že potřebujeme radikálně nový přístup, který považuje diagnózu RS za dlouhodobý proces či nekonečný příběh. Zvláště by mělo být středem pozornosti kontinuální poznávání, pochopení a cíle osoby s RS a diagnóza by neměla být jen mechanickým přenášením vědeckých informací.
V tomto ohledu bylo navrženo, že osoba s RS musí vždy být hlavou léčebného týmu a životní příběh a cíle – minulé, přítomné a budoucí – této osoby musí poskytovat rámec pro pokračující odbornou
podporu. Takže lékařské a další informace musí odpovídat a vyhovovat stavu, v němž se pacient nachází a k němuž směřuje. Není dobré předávat štoček nezažitých znalosti.
Nedávný a novátorský výzkum jasně ukazuje, že využíváni a podporováni vlastních životních příběhů lidí je tím rozhodujícím v rozvíjení sílu dodávajících způsobů zvládat RS. Léčivá vyprávění mohou být vymýšlena společně s osobami s RS, aby jim pomohla naučit se s nemocí žít. Takovýmto způsobem může být RS, se všemi jejími problémy, úspěšněji integrována do životů lidí.

Odborně upravila MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Pramen: Diagnosis – a never-ending story? MS Matters, No. 33, září/říjen 2000 s. 12-13

Přeložila Jarmila Soldánová

Zpět na stránku Co je RS.